Optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps

L’allègement de la charge du quotidien des familles se matérialise également par les modifications portées par les articles 5 et 6 relatifs à l’allocation journalière de présence parentale (AJPP). L’AJPP constitue un dispositif essentiel permettant aux parents de suspendre ou de réduire leur activité professionnelle afin d’accompagner un enfant gravement malade, handicapé ou victime d’un accident d’une particulière gravité. Toutefois, le recours effectif à cette allocation suppose que les familles soient pleinement informées de leurs droits, de leurs démarches et des conditions de renouvellement du dispositif. Selon les chiffres communiqués par la direction de la sécurité sociale aux rapporteurs du Sénat, 34 073 foyers bénéficiaient de l’AJPP en 2024, dont 583 foyers comptant un enfant en résidence alternée. Ces chiffres doivent être rapprochés du nombre important de familles concernées par la maladie grave, le handicap ou l’accident d’une particulière gravité d’un enfant. En effet, le rapport du Sénat rappelle que près de 2 300 enfants sont diagnostiqués d’un cancer chaque année en France, qu’entre 1,5 et 4 millions d’enfants âgés de moins de 20 ans seraient atteints d’une maladie chronique et que près de 560 000 enfants sont en situation de handicap. Ces éléments démontrent la nécessité de renforcer l’information des familles sur l’AJPP, afin que ce dispositif puisse être effectivement mobilisé par les parents concernés. Le présent amendement vise donc à garantir une information claire et accessible sur l’allocation journalière de présence parentale, ses conditions d’éligibilité, les démarches à effectuer, ses modalités de renouvellement ainsi que l’accompagnement disponible pour les bénéficiaires.

L’article 2 ter de la proposition de loi vise à allonger le congé accordé au salarié lors de l’annonce de la survenue d’un handicap, d’une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d’un cancer chez son enfant. Le Sénat a retenu une solution d’équilibre, en portant ce congé de cinq à dix jours, tout en réduisant de quinze à dix jours le délai de prévenance préalable au congé de présence parentale. Cette articulation vise à permettre aux familles de mobiliser ces dispositifs de manière plus cohérente, sans rupture dans l’accompagnement de l’enfant. Toutefois, les difficultés rencontrées par les familles ne se concentrent pas nécessairement sur les seuls jours qui suivent immédiatement l’annonce. Après le choc du diagnostic viennent souvent plusieurs étapes successives : rendez-vous médicaux, examens complémentaires, mise en place du protocole de soins, démarches administratives, organisation de la scolarité, adaptation de la vie familiale et professionnelle. Dans ce contexte, un congé pris en bloc peut ne pas correspondre aux besoins réels des parents. Leur permettre, à leur demande, de fractionner ce congé dans un délai de trois mois à compter de l’annonce offrirait davantage de souplesse sans augmenter la durée totale du congé ni créer une charge supplémentaire pour l’employeur. Cet amendement vise donc à rendre le congé d’annonce plus opérationnel et mieux adapté à la réalité des parcours de soins, tout en respectant l’équilibre retenu par le Sénat.

L’article 2 bis de la proposition de loi renforce utilement la protection professionnelle des parents d’enfants gravement malades, handicapés ou victimes d’un accident d’une particulière gravité. Le Sénat a notamment complété cet article afin de permettre aux parents ou responsables légaux d’un enfant dont l’état de santé rend indispensable une présence soutenue et des soins contraignants de bénéficier d’un aménagement d’horaires individualisés. Cette avancée répond à une réalité très concrète : lorsqu’un enfant suit un parcours de soins lourd, les parents doivent souvent adapter leur activité professionnelle aux rendez-vous médicaux, aux traitements, aux hospitalisations, aux démarches administratives et aux imprévus liés à l’état de santé de l’enfant. Toutefois, pour que ce droit soit effectif, il est nécessaire que le refus éventuel de l’employeur soit formalisé et motivé. Une telle obligation ne remet pas en cause l’organisation de l’entreprise, mais permet d’éviter les refus implicites, les réponses dilatoires ou les situations dans lesquelles le salarié ne dispose d’aucun élément pour comprendre la décision qui lui est opposée. Cet amendement propose donc que tout refus d’aménagement d’horaires individualisés demandé par un parent ou responsable légal concerné soit motivé par écrit. Il s’agit d’une mesure simple, équilibrée et sans coût direct, qui renforce l’effectivité du dispositif adopté par le Sénat et sécurise les familles comme les employeurs.

L’article 2 bis B de la proposition de loi, introduit par le Sénat, autorise le rachat ou la liquidation anticipée des droits constitués au titre d’un plan d’épargne retraite lorsque l’enfant à charge du titulaire est atteint d’une affection grave, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité. Cette mesure constitue une avancée utile pour les familles confrontées à une situation de vulnérabilité financière soudaine. Lorsqu’un enfant tombe gravement malade, devient handicapé ou est victime d’un accident grave, les parents peuvent être contraints de réduire ou d’interrompre leur activité professionnelle, tout en supportant des frais supplémentaires liés au parcours de soins, aux déplacements, à l’hébergement ou à l’adaptation de leur quotidien. Toutefois, ce nouveau cas de déblocage anticipé ne sera réellement effectif que s’il est clairement porté à la connaissance des titulaires de plans d’épargne retraite. Dans une période de choc et d’urgence familiale, les parents n’ont pas toujours connaissance des facultés de rachat ou de liquidation anticipée dont ils peuvent bénéficier, ni des justificatifs à produire auprès de l’organisme gestionnaire. Le présent amendement vise donc à prévoir que les organismes gestionnaires mentionnent ce nouveau cas de déblocage anticipé dans les supports d’information relatifs aux plans d’épargne retraite, ainsi que les pièces justificatives nécessaires à l’instruction de la demande. Il ne crée pas un droit nouveau, mais garantit l’effectivité du droit introduit par le Sénat, afin d’éviter que cette faculté demeure méconnue des familles auxquelles elle est destinée.

L’article 2 bis A de la proposition de loi, introduit par le Sénat, autorise le rachat anticipé de certains contrats d’assurance-vie dont les prestations sont liées à la cessation d’activité professionnelle lorsque l’enfant à charge de l’assuré est atteint d’une affection grave, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité. Cette mesure constitue une avancée utile pour les familles confrontées à une dégradation brutale de leur situation financière. Lorsqu’un enfant tombe gravement malade ou se trouve en situation de handicap lourd, les parents peuvent être contraints de réduire ou d’interrompre leur activité professionnelle, tout en supportant des frais supplémentaires liés au parcours de soins, à l’hébergement, aux déplacements ou à l’adaptation de leur quotidien. Toutefois, ce nouveau cas de rachat anticipé ne sera pleinement effectif que si les assurés concernés en sont informés. Dans une période de choc et d’urgence familiale, les parents n’ont pas toujours connaissance des droits qu’ils peuvent mobiliser, ni des démarches à accomplir auprès de leur assureur ou de leur mutuelle. Le présent amendement prévoit donc que les entreprises d’assurance et les mutuelles concernées informent les assurés ou membres participants de cette possibilité de rachat anticipé et des justificatifs nécessaires à l’instruction de leur demande. Il ne crée pas un droit nouveau, mais garantit l’effectivité du droit introduit par le Sénat, en évitant que cette faculté reste méconnue des familles auxquelles elle est destinée.

Cet amendement constitue une solution de repli visant à réintroduire une protection contre le non-renouvellement du bail pour les parents d’enfants gravement malades, handicapés ou victimes d’un accident d’une particulière gravité. En première lecture, l’Assemblée nationale avait adopté un dispositif étendant cette protection sans condition d’âge ni de ressources. Le Sénat a supprimé cette disposition, estimant qu’elle portait une atteinte disproportionnée au droit de propriété et méconnaissait le principe d’égalité devant les charges publiques. Un amendement principal propose de sécuriser juridiquement ce dispositif en le réservant aux bénéficiaires de l’allocation journalière de présence parentale. Le présent amendement de repli retient une approche plus large, en ouvrant cette protection à l’ensemble des familles concernées, tout en introduisant une condition de ressources permettant de répondre aux exigences constitutionnelles rappelées par le Sénat. Il permet ainsi de maintenir une ambition forte de protection des familles confrontées à des situations particulièrement éprouvantes ; tout en assurant un encadrement suffisant pour garantir un équilibre entre les droits des locataires et ceux des bailleurs.

L’article 9 prévoit une extension de la prise en charge de certains soins avec interdiction des dépassements d’honoraires. Cependant, sans mécanisme de sanction, cette interdiction pourrait demeurer partiellement théorique. Cet amendement vise donc à assurer l’effectivité du principe de reste à charge nul, à responsabiliser les professionnels et à garantir une égalité d’accès aux soins sur l’ensemble du territoire.

Ceci est un amendement de repli Les frais de stationnement dans les établissements de santé constituent une charge injustifiée pour les familles confrontées à la maladie grave d’un enfant. Alors même que ces familles subissent une baisse de revenus et des dépenses accrues liées aux soins, elles doivent faire face à des coûts supplémentaires pour accéder à l’hôpital. Cette situation est d’autant moins acceptable que les usagers participent déjà, par l’impôt, au financement du service public hospitalier. Le développement de parkings payants, souvent confiés à des opérateurs privés, a conduit à une forme de double contribution financière des familles, contraire à l’esprit de solidarité nationale. Cet amendement vise à rétablir la gratuité du stationnement dans les établissements publics de santé, de manière ciblée, au bénéfice des parents accompagnant un enfant gravement malade. Il s’inscrit dans le principe constitutionnel de protection de la santé, garanti par le onzième alinéa du Préambule de la Constitution de 1946, et vise à lever un obstacle financier concret à l’accompagnement des enfants malades.

Cet amendement vise à préciser les conditions d’accès et de mise en œuvre du dispositif d’hébergement des parents d’enfants gravement malades. En effet, en l’absence de critères explicites, les situations de capacité limitée pourraient conduire à des inégalités d’accès. Il est donc proposé d’instaurer une priorisation fondée sur l’intérêt de l’enfant, l’éloignement du domicile et les contraintes de transport, afin de garantir une attribution équitable et adaptée aux besoins les plus urgents. L’amendement renforce également la sécurité juridique du dispositif en prévoyant que les modalités de prise en charge, notamment financières, ainsi que les contrôles nécessaires, soient définis par décret.

La maladie grave d’un enfant entraîne des bouleversements majeurs dans la vie des familles, notamment en matière d’organisation, de ressources et de stabilité résidentielle. La perte du logement constitue, dans ce contexte, un facteur aggravant particulièrement préjudiciable, susceptible de compromettre la continuité des soins et l’accompagnement de l’enfant. Le droit en vigueur prévoit une protection spécifique pour certaines catégories de locataires vulnérables, notamment les personnes âgées disposant de faibles ressources (article 15 de la loi du 6 juillet 1989). Il apparaît cohérent et légitime d’étendre ce dispositif aux familles confrontées à la maladie grave d’un enfant. Le présent amendement vise ainsi à rétablir une disposition adoptée en première lecture à l’Assemblée nationale, supprimée au Sénat, afin de garantir une stabilité résidentielle minimale aux familles concernées.

Les auteurs de cet amendement souhaitent préciser que la prise en charge des prestations réalisées par auxiliaires médicaux visés par l’article 9 seront intégralement pris en charge par l’assurance maladie.

Les auteurs de cet amendement souhaitent que soit également pris en compte les moyens de mobilité des parents pour ouvrir droit à la prise en charge d’un hébergement à proximité de leur enfant.

Les auteurs de cet amendement souhaitent revenir à la rédaction adoptée en première lecture à l'Assemblée nationale, qui prévoyait que la durée du congé octroyé à l'annonce de la survenue d'un handicap ou d'une maladie grave chez l'enfant soit portée d'un minimum de cinq à quinze jours ouvrés.

Cet amendement vise à proposer une rédaction plus souple et au plus proche des besoins des enfants malades en indiquant que la prise en charge par l’assurance maladie des prestations réalisées par les ergothérapeutes, les psychométriciens ou les diététiciens devra relever d’une prescription en lien avec la prise en charge de l’ALD dont souffre l’enfant. Une telle rédaction permet d’envisager les situations où des besoins nouveaux, non inscrits dans le protocole de soins, doivent être néanmoins pris en charge sans tarder.

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir la rédaction adoptée par l’Assemblée nationale en première lecture et qui prévoyait que, dans le cadre d’un protocole de soins, les mineurs atteints d’une affection grave bénéficient d’une prise en charge psychologique assurée intégralement par l’assurance maladie, donc sans reste à charge pour les familles, et sans limitation du nombre de séances.

Les auteurs de cet amendement souhaitent supprimer l’intégration des frais d’hébergement des parents d’enfants hospitalisés dans le champ du ticket modérateur afin d'en établir la prise en charge intégrale par l’Assurance maladie.

Les auteurs de cet amendement souhaitent revenir à la rédaction initiale du texte qui prévoyait expressément d’exclure les acteurs privés à but lucratif du dispositif d’hébergement proposé par l’article 3 de la présente proposition de loi.

Le présent amendement vise à compléter le dispositif introduit par la proposition de loi qui prévoit une dérogation au plafond annuel de séances d’accompagnement psychologique pour les mineurs atteints d’une affection relevant des 3° et 4° de l’article L. 160-14 du code de la sécurité sociale. Cette avancée constitue une réponse importante et nécessaire aux besoins des enfants concernés, en leur permettant de bénéficier d’un accompagnement psychologique renforcé dans des parcours de soins souvent lourds et éprouvants. Toutefois, elle demeure incomplète dès lors qu’elle ne prend pas suffisamment en considération la situation des parents ou des titulaires de l’autorité parentale. En effet, l’annonce d’une pathologie grave, chronique ou de longue durée chez un enfant constitue un bouleversement profond pour l’ensemble de la cellule familiale. Les parents, en particulier, se trouvent confrontés à une charge émotionnelle intense, faite d’inquiétude, de fatigue psychologique et parfois de désarroi face à la complexité du parcours de soins. Ils jouent pourtant un rôle central et indispensable dans l’accompagnement quotidien de leur enfant, la coordination des soins et le maintien d’un cadre familial sécurisant. Dans ce contexte, leur propre soutien psychologique apparaît non seulement légitime, mais également essentiel. Il contribue directement à la qualité et à la continuité de la prise en charge du mineur, à l’adhésion aux soins, ainsi qu’à la stabilité de l’environnement familial, souvent mis à rude épreuve. Le présent amendement propose donc d’étendre explicitement ce dispositif aux parents ou titulaires de l’autorité parentale, afin de reconnaître leur rôle fondamental et de leur permettre d’être pleinement soutenus dans ces situations particulièrement éprouvantes.

Cet amendement vise à apporter une réponse plus juste et plus humaine à la situation des parents confrontés au décès d’un enfant, en leur permettant de conserver le bénéfice d’une demi-part de quotient familial. En premier lieu, il répond à un impératif d’équité. Le décès d’un enfant entraîne en effet, de manière immédiate, la perte de nombreux droits sociaux et fiscaux, alors même que les familles demeurent profondément fragilisées, tant sur le plan émotionnel que matériel. La suppression automatique de la demi-part fiscale peut ainsi accentuer les difficultés rencontrées, en ajoutant une charge supplémentaire à une situation déjà éprouvante. En deuxième lieu, cet amendement s’inscrit dans une logique de cohérence de notre droit. Le régime des prestations familiales prévoit déjà le maintien temporaire de certains droits après le décès d’un enfant, reconnaissant ainsi que les effets d’un tel événement ne s’éteignent pas immédiatement. Il apparaît dès lors légitime que l’impôt sur le revenu prenne également en compte, de manière plus durable, la spécificité de ces situations. Par ailleurs, le dispositif proposé respecte un principe de neutralité familiale. Il ouvre le bénéfice de cette demi-part à chacun des parents, sans considération de leur situation matrimoniale (mariés, liés par un pacte civil de solidarité, divorcés, séparés, veufs ou célibataires), garantissant ainsi une égalité de traitement entre les différentes formes de familles. Enfin, cet amendement repose sur un critère simple et objectivable : le fait que l’enfant ait été pris en compte au titre d’au moins une année pour le calcul du quotient familial. Cette condition permet une mise en œuvre aisée par l’administration fiscale, fondée sur les éléments déjà disponibles dans l’historique des déclarations. Par cette mesure, il s’agit de reconnaître, avec justesse et dignité, la réalité durable du deuil parental, tout en apportant un soutien fiscal proportionné et pérenne aux familles concernées.