Optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps

L'article 3 de la proposition de loi vise à élargir le périmètre des dispositions existantes sur l’hébergement temporaire non médicalisé des patients (en amont ou en aval de leur prise en charge hospitalière) prévu à l'article L. 6111-1-1 du code de la santé publique aux parents d’enfants atteints d’une affection de longue durée hospitalisés. Le présent amendement vise à clarifier la rédaction du dispositif en l'insérant au sein d'un nouvel article du code dédié (L. 6111-1-7). Il supprime également la dérogation au délai de 30 jours donné à l'agence régionale de santé et prévu à l'article R. 6111-51 qui n'a en effet pas vocation à s'appliquer à l'hébergement de chaque patient ; ce délai s'appliquant uniquement à l'ouverture du dispositif. L'amendement précise que la faculté donnée aux établissements de santé de proposer un hébergement concerne les parents mais également les responsables légaux de l'enfant et que les frais associés sont pris en charge par l'assurance maladie. Enfin, il est précisé que l'hébergement peut être proposé dès lors que la situation personnelle des parents ou des responsables légaux le justifient, en particulier lorsque le lieu de résidence de ces derniers est éloigné de l'établissement de santé et/ou que des contraintes matérielles limitent leurs possibilités de se déplacer pour se rendre auprès de l'enfant aussi souvent que le nécessite la situation. Il est donc proposé de modifier cet article afin d’une part de créer un article spécifique à ce dispositif qui ne concerne pas les patients eux-mêmes, d’autre part de préciser qu’il est lié à des conditions de durée et à une distance minimale entre l’établissement de santé et la résidence de la famille et, enfin, de préciser que cette dépense entre dans le champ de couverture de l’assurance maladie.

Ce sous-amendement des députés socialistes et apparentés vise à préciser que le tiers réalisant une prestation d’hébergement temporaire non médicalisée pour des parents d'enfants malades n peut être un acteur à but lucratif.

L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) est un dispositif essentiel, conçu pour permettre à des parents de suspendre ou réduire leur activité professionnelle afin de s’occuper d’un enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. Cependant, les données disponibles révèlent une sous-utilisation préoccupante de cette aide par rapport aux besoins réels des familles concernées. En effet, selon le rapport 2022 de la direction de la Sécurité sociale, 363 000 enfants bénéficient de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). Cette aide particulière, qui inclut une allocation de base, peut également être complétée par un montant supplémentaire gradué en six catégories, en fonction de deux critères, les frais induits par le handicap de l’enfant mais également la cessation ou la réduction d’activité professionnelle de l’un des parents, liée à ce handicap. Malgré cette prise en charge spécifique par l’AEEH, le recours à l’AJPP reste faible, avec seulement 9 500 familles bénéficiaires. Cette disparité notable soulève des questions sur la visibilité et l’accessibilité de l’AJPP, alors même que de nombreuses familles se trouvent dans des situations nécessitant une présence parentale accrue. Par ailleurs, chaque année, environ 2 300 nouveaux cas de cancers pédiatriques sont diagnostiqués, s’ajoutant à d’autres pathologies graves ou handicaps lourds qui bouleversent la vie familiale. Pourtant, un grand nombre de parents semblent méconnaître l’existence de l’AJPP ou peinent à engager les démarches administratives nécessaires. Il est donc impératif de mieux comprendre les freins à l’accès à l’AJPP et d’améliorer sa visibilité. Une campagne nationale d’information et de sensibilisation, associée à une analyse approfondie de son utilisation, permettrait de garantir que cette allocation atteigne pleinement son objectif : soutenir les familles confrontées à des situations de grande vulnérabilité et leur offrir des conditions leur permettant de se consacrer à leurs enfants sans sacrifier leur propre équilibre financier et professionnel.

Accompagner un enfant gravement malade est une épreuve humaine et émotionnelle. Les familles confrontées à cette situation doivent concilier le besoin d’être présentes pour leur enfant et les impératifs professionnels, un équilibre souvent impossible à atteindre sans un cadre législatif adapté. Aujourd’hui, le congé de proche aidant permet aux parents ou proches d’interrompre leur activité professionnelle pour s’occuper d’un proche dépendant, dont un enfant gravement malade, mais sa durée est limitée à 3 mois renouvelables, dans une limite cumulative de 6 mois sur la carrière. Ce cadre, bien que louable, apparaît insuffisant pour répondre aux besoins des familles dont les enfants nécessitent des soins intensifs et un accompagnement prolongé. La prise en charge d’un enfant malade mobilise souvent les proches sur une période bien plus longue que celle actuellement prévue par la loi. Les traitements, qu’il s’agisse de maladies chroniques, graves ou invalidantes, s’étendent fréquemment sur plusieurs mois, voire plusieurs années, nécessitant une présence constante et un soutien psychologique quotidien. Dans ce contexte, les parents doivent pouvoir se consacrer à leur enfant sans craindre une rupture de revenus ni devoir arbitrer entre leur emploi et leur rôle de parent. Rendre le congé proche aidant renouvelable jusqu’à 12 mois offrirait une réponse adaptée à ces situations. Cette réflexion doit s’inscrire dans la volonté de mieux protéger les droits des enfants malades et de leurs familles, en reconnaissant que la solidarité nationale a un rôle central à jouer face à ces drames personnels.

Les familles d’enfants atteints d’affections graves au sens des 3° et 4° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale supportent souvent des charges financières importantes liées à leurs déplacements nécessaires pour accéder aux soins et accompagner leur enfant dans son parcours thérapeutique. Ces situations, déjà éprouvantes sur le plan émotionnel et organisationnel, s’accompagnent de coûts significatifs, souvent non pris en charge ou insuffisamment compensés. Les déplacements liés aux soins représentent une réalité quotidienne, pour ces familles : consultations spécialisées, hospitalisations, traitements réguliers dans des centres médicaux éloignés du domicile, ou encore rendez-vous complémentaires indispensables à une prise en charge optimale. Ces trajets, parfois multiples et à longue distance, pèsent lourdement sur le budget des ménages, notamment dans les zones rurales où l’offre de soins est moins accessible. Or, le régime actuel des frais réels applicable dans le cadre de l’impôt sur le revenu ne prend pas en compte ces dépenses spécifiques, essentielles à la santé et au bien-être des enfants concernés. Il apparaît dès lors nécessaire et légitime de corriger cette lacune en assimilant ces frais à des dépenses déductibles sous le régime des frais réels. L’amendement proposé vise ainsi à insérer dans l’article 83 du code général des impôts une disposition permettant de déduire, au titre des frais réels, les dépenses engagées pour ces déplacements indispensables.

Par cet amendement, le groupe LFI-NFP souhaite interdire les pratiques discriminatoires, dans le cadre d'un recrutement ou de l'emploi, envers les parents d'enfants gravement malades. L'objet du présent amendement est de renforcer la lutte contre les discriminations, tant à l'embauche que dans l'emploi, particulièrement en complément de la lutte contre ces mêmes discriminations lorsqu'elles sont liées au genre ou à l'état de santé. Selon une enquête de l'INSEE récemment paru et fondée sur des données de 2021, 11,3% des femmes en emploi considèrent subir des traitements inégalitaires et 30% les attribuent au sexisme. Ce sont donc 4,1% des femmes en emploi qui déclarent avoir subi de telles inégalités de traitement sur des bases discriminatoires. La situation familiale a sans conteste une influence en la matière : 15,2% des femmes à la tête d'une famille monoparentale sont concernées tandis que cette proportion tombe à 11,2% pour les femmes vivant seules sans enfant. En outre, 23,4% des personnes en emploi qui s'estiment en mauvais ou très mauvais état de santé déclarent avoir subi des traitements inégalitaires. La Défenseur des Droits observait l'an dernier que 13% des personnes atteintes de maladie chronique étaient confrontées à une discrimination ou un harcèlement discriminatoire. Il est aisé d'imaginer de quelle manière ces motifs discriminatoires peuvent se combiner : genre, situation familiale et maternité, état de santé de la mère et de l'enfant. La maladie d'un enfant est une épreuve suffisamment difficile, à laquelle il faut ajouter les complications d'ordres divers (financier, social, psychologique, etc.), pour ne pas qu'elle soit rendue plus pénible par l'accès empêché à l'emploi, la dégradation des conditions de travail ou la perte de son revenu professionnel. L'exigence à l'égard des employeurs en la matière doit être renforcée. Cette proposition fut formulée lors de la XVIe législature par le groupe LIOT dans sa proposition de loi n°832 visant à optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de maladies graves. Elle n'a malheureusement pas été conservée par le groupe Horizons dans la présente proposition de loi. Pour toutes ces raisons, le groupe LFI-NFP propose d'instaurer un principe de non-discrimination, dans l'embauche et en emploi, en raison de l'état de santé d'un enfant.

Par cet amendement, nous souhaitons augmenter la durée du congé pour annonce de la survenue d'un handicap ou d'une pathologie chronique de l'enfant à 22 jours ouvrés, soit un mois. Ce moment, particulièrement douloureux pour les familles, nécessite un temps d'adaptation tant matérielle, que financier ou psychologique. Le foyer doit alors adopté une nouvelle organisation familiale et un apprentissage de la gestion de la maladie. Comment cela peut-il être possible en seulement cinq jours ? Un congé plus long, uniquement dédiée à la gestion des nouveaux modes de vie, permettrait le contact avec les associations et une information éclairée, ainsi qu'une meilleure gestion des démarches administratives, la planification des rendez-vous médicaux... Le tout dans le souci d'accompagner au mieux l'enfant dans la maladie ou le handicap. Ce passage de 5 à 22 jours ouvrés est une mesure de bon sens et nécessaire. Certains congés familiaux spécifiques, comme le congé pour mariage ou PACS, aussi justifiés soient-ils, durent aujourd'hui le double que le congé pour annonce de la survenue du handicap ou affectation grave ou chronique d'un enfant. Nous ne pouvons que regretter le refus de la macronie et la droite d'adopter cette proposition lors de l'examen de la loi visant à renforcer la protection des familles d'enfants atteints d'une maladie ou d'un handicap ou victimes d'un accident d'une particulière gravité, en mars 2023. Le congé fut porté, ce jour là, de 2 à 5 jours afin de franchir la barre symbolique du congé de 4 jours de droit lors d'un PACS ou d'un mariage. Ce délai apparaît bien court pour permettre l'adaptation au handicap ou à la maladie. Pour toutes ces raisons, nous proposons que les parents d'un enfant touché par la survenue d'un handicap ou d'une pathologie chronique puisse disposer de 22 jours ouvrés de congé, ce qui correspond à un mois.

Par cet amendement de repli, le groupe LFI-NFP souhaite augmenter la durée du congé pour la survenue d'un handicap ou d'une pathologie chronique de l'enfant à 15 jours ouvrés, ce qui correspond à 3 semaines. Ce qui est en jeu, c'est la capacité des familles à recevoir cette malheureuse nouvelle qu'est l'annonce d'une maladie ou d'un handicap. C'est aussi la capacité du foyer à s'adapter pour faire face aux bouleversements pour la vie quotidienne. Le congé actuel, d'une durée de 5 jours, ne permet pas cela. Un congé plus long, uniquement dédiée à la gestion des nouveaux modes de vie, permettrait le contact avec les associations et une information éclairée, ainsi qu'une meilleure gestion des démarches administratives, la planification des rendez-vous médicaux... Le tout dans le souci d'accompagner au mieux l'enfant dans la maladie ou le handicap. Nous ne pouvons que regretter le refus de la macronie et la droite d'adopter cette proposition lors de l'examen de la loi visant à renforcer la protection des familles d'enfants atteints d'une maladie ou d'un handicap ou victimes d'un accident d'une particulière gravité, en mars 2023. Le congé fut porté, à cette occasion, de 2 à 5 jours afin de franchir la barre symbolique du congé de 4 jours de droit lors d'un PACS ou d'un mariage. Ce délai apparaît apparait encore trop court pour permettre l'adaptation au handicap ou à la maladie. Pour toutes ces raisons, nous proposons que les parents d'un enfant touché par la survenue d'un handicap ou d'une pathologie chronique puisse disposer de 15 jours ouvrés de congé, ce qui correspond à 3 semaines.

Par cet amendement, les député.e.s membres du groupe LFI-NFP souhaite encourager les agences régionales de santé (ARS) à recenser et piloter le développement de l'offre d'hébergement temporaire à proximité du centre de soin de l'enfant. Cette proposition de loi propose à son article premier de consacrer le droit à l'hébergement des familles d'enfants gravement malades. Cependant, nous ne pouvons que déplorer le fait qu'elle ne prévoit ni les moyens ni les modalités de la concrétisation de ce droit. Les lois de financement de la Sécurité sociale pour 2015 et pour 2020 ont construit et préciser le statut des maisons d'accueil hospitalières (MAH). Ces structures ont pour rôle d'accueillir en hébergement non médicalisé les parents et l'enfant, en amont et en aval tout comme pendant la durée des soins, dès lors que l'éloignement important ou la durée de l'hospitalisation le justifient. Les MAH sont essentiellement des structures gérées par des associations, donc de droit privé. Le conventionnement de certaines d’entre elles avec l'Assurance maladie mène à l'obtention du statut d'hôtel hospitalier et permet de limiter le reste à charge pour les familles en ouvrant droit à une prise en charge de 80 euros par nuitée. De nombreux problèmes demeurent, à commencer par l'absence d'une information précise et exhaustive sur ces structures. Il existait dans le pays, en 2015, 36 structures dotées de 1500 lits. La facilitation des démarches pour les établissements de santé que propose l'article 3 de cette proposition de loi est la bienvenue mais laisse les principales problématiques en suspens. Ainsi, l'absence d'une offre publique suffisante et cohérente participe à renchérir le coût de l'accompagnement pour les familles, par le maintien d'un reste à charge notamment pour celles gérées par des acteurs privés lucratifs. Le coût de cet hébergement s'ajoute alors aux frais de déplacement et de gardes de fratrie, à la seule charge des familles. Ce dernier point est particulièrement valide dès lors que ces MAH ne sont pas adaptées à l'accueil de familles entières. Se pose enfin le problème de l'accès à cet hébergement temporaire qui n'est pas proposé à toutes les familles. Cela vaut notamment pour les enfants étrangers, notamment en situation irrégulière, qui ne peuvent être soutenus par leurs proches que l'on laisse à la rue. Les ARS sont les acteurs indiqués pour produire le nécessaire recensement des besoins et des capacités en hébergement temporaire non médicalisé à proximité des établissements de santé. Contraints par la recevabilité financière, nous ne pouvons que nous contenter d'appeler au développement d'une offre publique en la matière. Les connaissances et recommandations produites par les ARS permettront d'y parvenir. Celles-ci pourront, d'ici à ce que la puissance publique se saisisse véritablement de cet enjeu, déployer des appels d'offres aux associations et coordonner la création de ces MAH. Pour toutes ces raisons, le groupe LFI-NFP souhaite que les ARS soient identifiées comme l'acteur en charge du recensement des capacités et besoins, ainsi que de la définition de la stratégie de développement de l'offre d'hébergement temporaire non médicalisé.

Par cet amendement, le groupe LFI-NFP propose de rétablir l'article 4 dans sa rédaction initiale. La création du principe "silence vaut accord" par l'ordonnance n°2015-1341 du 23 octobre 2015 a instauré un délai standard de deux mois. Cependant, des délais inférieurs peuvent être fixés par voie réglementaire selon les procédures. Ainsi, une décision de continuation du service de prestations dans le cadre d’une affection de longue durée par la caisse primaire d'assurance maladie est réputée acceptée au-delà d'un mois. Les familles comptant un enfant en situation de handicap se retrouvent régulièrement en situation de précarité et sont fragilisées par les coûts liés au handicap, et le poids du reste à charge. Lors de l'examen en commission, cet article fut modifié de façon à ce que le principe du "silence vaut accord" devienne un "silence vaut avance". Une telle formulation pourrait être à l'origine de difficultés pour les familles : bénéficiant d'une avance, certaines d'entre elles pourraient se voir réclamer des indus au motif qu'une décision ultérieure est venue invalider l'acceptation de leur demande d'AEEH. Cela pourrait également être le cas en raison d'une simple erreur dans le traitement du dossier. Il nous paraît inutile d'ajouter aux difficultés de ces familles en laissant planer le doute sur le bénéfice, ou non, de l'AEEH et l'éventualité d'un recouvrement des sommes versées.

Par cet amendement, le groupe parlementaire LFI-NFP propose d'expérimenter le versement automatique de l'allocation journalière de présence parentale (AJPP). En mars 2022, alors candidat à l'élection présidentielle, Emmanuel Macron déclarait que le phénomène du non-recours était « la chose la plus injuste : ça s’appelle les économies sur le dos des précaires ». Il assurait ainsi que l’automaticité du versement des aides serait le levier le plus efficace pour « lutter contre la fraude ». Plus qu'un sujet de fraude, il s'agit d'un sujet humain. Cette première préoccupation du président de la République illustre avec clarté le mode de pensée macroniste et de la droite : chaque personne susceptible de solliciter l'aide de la collectivité, y compris lorsqu'elle est dans son droit, voit peser sur elle le soupçon. Cela signifie concrètement que des parents d'enfants atteints de maladies graves et d'affections de longue durée doivent faire la preuve du malheur que traverse leur famille, consulter un médecin, obtenir la validation du service médical puis le traitement de leur dossier avant de bénéficier de la solidarité nationale. Compte tenu des enjeux psychologiques, financiers, sociaux et médicaux d'une telle situation, il paraît anormal de ne pas leur garantir une aide financière effective et immédiate. Nous proposons donc d'inverser la logique de l'AJPP. Cet inversement de logique consisterait à dire qu'à partir du moment où un parent effectue une demande d'AJPP, l'allocation lui est octroyée de manière automatique. Les contrôle s'effectueraient a posteriori afin de vérifier éligibilité de la demande. Il est serait de même pour le renouvellement de l'allocation. Cette dynamique permettrait d'accompagner immédiatement les parents dans la prise en charge de l'enfant malade ou en situation de handicap, ou accidenté. Cette logique aura un impact mélioratif sur la situation financière des demandeurs dès lors que cette prestation, devant compenser la perte de revenus occasionnée par une suspension de l'activité professionnelle, limitera nécessairement l'étendue des périodes non rémunérées pour ces familles. Pour satisfaire aux contraintes de recevabilité financière, le groupe LFI-NFP propose d'expérimenter la mise en place de cette mesure.

Cet amendement du groupe LFI-NFP vise à revenir à l'esprit initial de cet article 9. L'examen en commission a consacré une modification de l'article qui s'assimile, certes d'une part à une précision accrue de son dispositif, mais d'autre part à un recul pour ce qui concerne les droits des enfants malades. De telle manière qu'il devient impropre de parler d'un reste à charge zéro pour ces enfants. Ne sont plus couverts par les dispositions de l'article issu de la commission que les séances d'accompagnement psychologique au-delà du plafond de 12 et les prestations d'auxiliaires médicaux que sont les ergothérapeutes et psychomotriciens. Nous proposons d'en revenir à la rédaction initiale, imparfaite car elle contient une redondance dès lors qu'elle demande à ce que les prescriptions des professionnels de santé soient redoublées de celle d'un médecin, mais qui avait le mérite de couvrir l'ensemble des frais de santé des enfants atteints d'affections graves. Cet amendement propose donc de rétablir l'article 9 dans sa rédaction initiale afin de garantir un reste à charge zéro pour les enfants gravement malades.

Par cet amendement, le groupe LFI-NFP souhaite porter le sujet, non seulement d'une évaluation du champ d'application de la présente loi, mais de l'extension à la prise en charge intégrale des frais indirects, supportés par les parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves ou de handicaps. Chaque année en France, près de 2 500 enfants sont diagnostiqués d’un cancer, auxquels s’ajoutent des milliers d’enfants atteints de maladies chroniques ou de handicaps lourds. Outre l’impact émotionnel, ces situations engendrent des coûts indirects non pris en charge par les autorités. Selon une étude de l'Institut National du Cancer, les familles d’enfants atteintes de cancer dépensent en moyenne 200 euros par mois en frais de transport pour les allers-retours fréquents vers les centres hospitaliers et médicaux spécialisés. Bien que l’assurance-maladie prenne en charge certains frais de transport, les conditions sont actuellement trop restrictives et le transport en commun pas suffisamment valorisé. Les frais de garde des frères et sœur s'élèvent souvent à 150 euros par mois ou encore les consultations psychologiques pour gérer le stress et l’épuisement parental, représentent un coût moyen 200 euros par mois. Ces dépenses aggravent la précarité de nombreux foyers, en particulier lorsque l’un des parents doit réduire ou cesser son activité professionnelle pour accompagner son enfant. L’objectif de cet amendement est donc de rappeler l’urgence d’instaurer des moyens financiers concrets pour accompagner les familles que ce soit au niveau de l’État et de la sécurité sociale pour garantir une prise en charge totale de ces frais annexe. C’est une question de justice sociale, mais aussi une réponse humaine et solidaire face à des situations qui fragilisent les parents, tant sur le plan émotionnel que matériel.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à demander un rapport sur les incidences du cumul de l’AEEH et ses compléments avec l’AJPP afin de mieux prendre en charge les frais induits par une cessation d’activité des parents qui doivent être présents auprès de leur enfant à la survenance d’une maladie ou d’un handicap.

Amendement rédactionnel.