Optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps

Par cet amendement, le groupe parlementaire La France insoumise propose de rétablir l'article 1er bis, prévoyant une protection des parents d'enfants gravement malades, en situation de handicap ou victimes d'un accident d'une particulière gravité contre toute forme d'expulsion locative, y compris lorsqu’un bailleur souhaite réintégrer le logement. Ce dispositif existe déjà afin de protéger des personnes âgées à faibles revenus. Cette disposition avait été adoptée par la commission des affaires sociales en première lecture, sur proposition des parlementaires insoumis. Nous proposons un ajustement rédactionnel protégeant explicitement les familles comptant un enfant en situation de handicap ou ayant subi un accident grave. Il s'agit d'étendre la protection du droit au logement des familles concernées, alors que cette proposition de loi propose de leur faire bénéficier du droit prioritaire au logement et à l'hébergement d'urgence, ouvrant droit à aide financière du fonds départemental de solidarité pour le logement. La meilleure protection pour ces familles reste le droit à se maintenir dans un logement occupé. L'accompagnement d'un enfant malade nécessite des efforts conséquents et une adaptation importante des modes de vie, particulièrement incompatibles avec la privation de logement. Il s'agit d'une mesure essentielle de protection sanitaire. Qui peut imaginer soutenir un bailleur décidant de l'expulsion d'une famille accompagnant un enfant en situation de handicap ou suivant un traitement contre le cancer ? C'est pourquoi cet amendement vise à concrétiser ce droit au logement, en les mettant à l'abri d'un congé unilatéralement décidé par le bailleur. Les parents d'enfants malades, en situation de handicap ou ayant vécu un accident grave seront donc protégés contre les expulsions locatives, y compris dans les cas où le bailleur ou un membre de sa famille souhaiterait occuper le logement.

Cet amendement de repli du groupe parlementaire La France insoumise entend garantir la non lucrativité de l'offre d'hébergement temporaire pour les parents d'enfants malades. Le Sénat a voté l'accès du secteur privé lucratif à l'activité d'hôtellerie hospitalière. En permettant au secteur privé lucratif d'être impliqué dans cette offre d'hébergement à proximité des hôpitaux pour les parents d'enfants malades, la droite nous mène dans la même impasse que pour les parkings des hôpitaux publics. Les prix pratiqués seront élevés, augmentant le reste à charge des familles d'enfants malades. Tout cela profitera aux grands groupes hôteliers, qui vont réaliser des profits au détriment des enfants patients et de leurs familles. Ces multinationales de l'hôtellerie pourraient même capter des fonds publics via les fonds de soutien au développement de cette offre. Il s'agit d'un verrouillage au détriment des usagers du système de santé qui est préparé par la droite qui pousse au développement d'une offre privée, plus coûteuse et plus inégalitaire, avant de la présenter comme indispensable ou impossible à remettre en question du fait du droit de propriété ou des exigences de la libre concurrence. Nous considérons qu'il ne faut pas s'engager dans cette voie et privilégier le développement d'une offre non lucrative, de préférence publique et a minima associative.

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise vise à supprimer le ticket modérateur sur l'hébergement temporaire non médicalisé, introduit par le Sénat. Il s'agit donc d'en revenir à la rédaction précédente de cet article, qui prévoyait une prise en charge intégrale de cet hébergement temporaire non médicalisé pour les parents d'enfants malades. L'existence du ticket modérateur renchérit les soins pour tous : une prise en charge par les complémentaires santé mène à une hausse des cotisations et primes d'assurance pour tous ceux qui disposent d'un contrat d'assurance complémentaire. Cela frappera plus durement les familles les plus pauvres, qui sont celles qui ne disposent pas d'une couverture complémentaire ou d'une couverture moins large, parce qu'elles sont privées de l'accès à un contrat collectif (c'est le cas pour des parents privés d'emploi, à la retraite, en invalidité, etc.). Selon une enquête de France Assos Santé, les restes à charge représentent 1557€ par an et par personne, en moyenne. Ils peuvent même s'élever à plus de 8 200 euros pour les 10% de patients qui déclarent le plus de frais de santé. En outre, les récents déremboursements de soins intervenus après la réalisation de cette enquête de 2025 ont certainement fait monter la note. C'est le cas par exemple du forfait hospitalier. Les déremboursements, dont ceux au moyen d'une instauration ou hausse de ticket modérateur, pénalisent deux fois plus les 20% les plus pauvres que les 20% les plus riches (“Dérembourser des soins pour maîtriser la dépense de santé : qui paie ? Évaluation des effets d’une hausse des tickets modérateurs, des franchises et des participations forfaitaires sur les coûts supportés par les ménages, selon le niveau de vie, l’état de santé et l’âge”, DREES, 2026). La création d'un ticket modérateur sur cet hébergement proche de l'hôpital dans lequel l'enfant est soigné va encore augmenter le reste à charge pour les familles concernées. Cette politique de classe en santé propage la pauvreté et le renoncement aux soins. C'est une catastrophe sanitaire qui organise délibérément la non-réponse aux besoins des enfants malades et de leurs familles. Pour toutes ces raisons, nous proposons de ne pas créer ce ticket modérateur sur l'hébergement des familles d'enfants malades.

Par cet amendement, le groupe parlementaire La France insoumise propose de supprimer la référence au montant "de base" de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) devant être avancé en l'absence de réponse à une demande, dans un délai de deux mois. Cet article propose d'expérimenter une avance d'AEEH en cas de silence gardé pendant deux mois par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées. En outre, il est créé une priorité des dossiers relatifs aux enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap nécessitant une prise en charge urgente. L'objectif est donc de permettre aux familles de ces enfants d'accéder plus rapidement à l'AEEH, compte tenu des délais importants de traitement qui ont cours dans les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). La rédaction du présent article ne prévoyait pas initialement qu'il s'agisse du montant "de base" de l'AEEH. Cette précision fut ajoutée par le rapporteur en commission lors de la première lecture. Nous proposons de la supprimer. Le montant de base de l'AEEH est de 151,80 €. Les compléments, attribués aux familles qui en ont le plus besoin, représentent plusieurs centaines d'euros par mois. Ainsi, l'AEEH "de base" ne représente qu'une petite partie de l'allocation pour ces familles. C'est tout de même "un bénéficiaire sur trois bénéficie de compléments à l’allocation de base" selon la DREES. Il serait hypocrite de faire croire qu'une avance du montant de base correspond à un traitement accéléré de ces demandes. Nous proposons donc de supprimer les mots "de base" afin de ne pas dissuader les MDPH de procéder à une estimation des droits des demandeurs avant avance. Cet amendement ne crée pas de nouvelle charge publique dès lors qu'il ne prévoit, après une première estimation, que le versement anticipé du montant qui résultera du traitement du dossier de demande d'allocation d'études de l'enfant handicapé. Ainsi, le total des sommes versées au titre de l'avance AAEH correspondra aux droits réels des demandeurs et fera l'objet d'une régularisation. En outre, cet article prévoit un traitement prioritaire de ces demandes. Dès lors, les effets de trésorerie seront minimes.

Par cet amendement, le groupe parlementaire propose de supprimer le report de 6 mois de l'entrée en vigueur de cet article. La droite sénatoriale a fait voter le report de 6 mois de l'entrée en vigueur de l'expérimentation prévue au présent article. Nous ne voyons pas de raison de faire attendre les familles d'enfants atteints d'une maladie, d'un handicap ou victimes d'un accident grave pour bénéficier de la carte mobilité inclusion. Les auteurs du présent amendement souhaitent donc que l'expérimentation débute sans délai après promulgation de la loi.

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise vise à prévoir une entrée en vigueur plus rapide de cet article 6. La rédaction de cet article prévoit une entrée en vigueur 18 mois après promulgation de la loi. Dès lors que le partage de l'allocation journalière de présence parentale fait l'objet d'un accord entre des parents séparés, un tel délai de mise en oeuvre apparaît inadapté. La droite propose systématiquement le report de dispositions favorables et qui facilitent la vie des assurés sociaux, mais l'application immédiate de dispositions les pénalisant. Ce délai de 18 mois apparaît particulièrement déraisonnable. Nous proposons donc de le ramener à 6 mois, à la seule fin de procéder aux ajustements techniques au sein des caisses d'allocations familiales.

Cet amendement de repli du groupe parlementaire La France insoumise vise à prévoir une entrée en vigueur plus rapide de cet article 6. La rédaction de cet article prévoit une entrée en vigueur 18 mois après promulgation de la loi. Nous proposons au moins une application après 12 mois, le délai proposé par la droite apparaissant particulièrement déraisonnable. Étonnamment, les prétextes régulièrement avancés tels ceux liés à des difficultés opérationnelles, semblent ne valoir que pour les dispositions bénéficiant aux assurés sociaux mais non pour les multiples régressions qui leur sont imposées. Nous proposons donc de faire cesser cette hypocrisie consistant à prendre prétexte de difficultés techniques pour ne pas agir politiquement.

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise vise la suppression de l'article 6 bis, qui crée une nouvelle niche fiscale sans réformer le crédit d’impôt sur les services à domicile (CISAD). Le CISAD coûte plus de 7 milliards d'euros par an aux finances publiques. Cela en fait la deuxième dépense fiscale de l’État. Dans une large partie, cette niche vient financer les dépenses de loisir de ménages aisés (par exemple, de jardinerie). Le groupe LFI défend un recentrage de cette niche fiscale sur le financement d'activités bénéficiant aux personnes dépendantes, du fait de leur maladie, de leur handicap ou leur grand âge. Si le présent article se propose d'apporter une aide aux parents proches aidants, en permettant la défiscalisation de leur "relayage" par un centre de vacances, il le fait avec des outils problématiques. Premièrement, le droit du travail est largement bafoué dans le cadre du relayage des proches-aidants, en application de la loi du 15 novembre 2024. Ainsi, pour les salariés chargés d'assurer le répit, de nombreux droits ne sont pas garantis : temps de pause minimal, durée quotidienne du travail, dépassements d'horaires, durée quotidienne du travail de nuit, durée du repos quotidien. L'aide aux proches-aidants ne peut se faire dans des zones de non-droit au travail. En outre, un financement direct de cette aide par la puissance publique est préférable à la multiplication de niches fiscales sectorielles qui provoquent des effets d'aubaine. Le service public a cela de bénéfique qu'il est accessible à tous, de manière égalitaire et universelle. Enfin, le dispositif du présent article propose que cette aide aux parents proches-aidants prenne la forme d'une réduction d'impôt. Il est donc inégalitaire car centré sur les ménages imposables, laissant de côté les ménages des classes populaires et moyennes non imposables.

Par cet amendement de repli, le groupe parlementaire La France insoumise souhaite rétablir cet article prévoyant la gratuité du stationnement pour les personnes ayant à charge un enfant malade. Le Sénat a supprimé cet article, qui constituait pourtant une ébauche de mesure de justice sociale. Pour permettre l'accès gratuit et universel à l'hôpital public, cette gratuité du stationnement doit être assuré partout et pour tous. Afin d'atteindre cet objectif, nous proposons de rétablir cette gratuité partielle pour les parents d'enfants malades, qui devra être généralisée.

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise vise à supprimer le qualificatif "médicale" adossé à la prescription de prise en charge par des auxiliaires médicaux que sont les ergothérapeutes, psychomotriciens et diététiciens. Des professionnels de santé n'étant pas des médecins sont d'ores et déjà autorisés à délivrer des prescriptions dans le cadre du parcours de soins d'un enfant atteint d'une maladie grave. Ainsi, les sages-femmes, infirmiers, masseurs kinésithérapeutes et pédicures-podologues peuvent prescrire certains dispositifs médicaux. La référence à une prescription "médicale" apparaît donc superflue. Par ailleurs, si cette précision vise à être limitative et non rédactionnelle, elle serait insensée puisqu'elle reviendrait à monopoliser un temps de consultation médical dont nous manquons.

Par cet amendement de repli, le groupe parlementaire La France insoumise propose de rétablir l'article 1er bis, prévoyant une protection des parents d'enfants gravement malades dans leur droit à occuper un logement. Ce dispositif existe déjà afin de protéger des personnes âgées à faibles revenus. Cette disposition avait été adoptée par la commission des affaires sociales en première lecture, sur proposition des parlementaires insoumis. La proposition de loi en discussion propose d'étendre aux familles d'enfants malades le bénéfice du droit prioritaire au logement et à l'hébergement d'urgence. Nous proposons une application concrète de ce droit au logement, en les protégeant des expulsions locatives, y compris dans les cas où le bailleur ou un membre de sa famille souhaiterait occuper le logement. Les auteurs du présent amendement soutiennent que le droit de propriété d'un bien immobilier ne peut pas justifier la mise à la rue d'un enfant gravement malade, par exemple atteint d'un cancer, et de sa famille. Pour toutes ces raisons, nous proposons de rétablir cet article.

Par cet amendement, le groupe Écologiste et social propose de rétablir l'interdiction de licencier le parent d’un enfant atteint d’une maladie grave durant les congés payés pris afin d’accompagner l’enfant et pendant les 10 semaines qui suivent son retour.

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise vise à supprimer la condition d'inscription dans un protocole de soins pour enfant gravement malade qui conditionne la prescription d'une prise en charge par des auxiliaires médicaux (ergothérapeutes, psychomotriciens et diététiciens). 6 millions de personnes ne parviennent pas à trouver un médecin traitant. Cette difficulté à trouver un médecin affecte particulièrement les jeunes, avant un jeune de moins de 30 ans sur cinq qui est concerné. Le délai moyen d'accès à une consultation médicale est de 12 jours. En outre, 25% des enfants vivent dans un désert pédiatrique. Dès lors, la possibilité de d'inscrire dans un protocole de soins est sérieusement entravée, y compris pour un enfant gravement malade. Nous proposons donc de supprimer cette condition d'inscription dans un protocole de soins, pour que tous les enfants malades puissent, sur prescription, accéder à des séances auprès d'ergothérapeutes, de psychomotriciens ou de diététiciens.

Par cet amendement, le groupe Écologiste et social propose de garantir la gratuité des parkings d'hôpitaux aux parents d’enfants atteints d’affections graves. A terme, la gratuité des parkings doit bénéficier à tous les patients et personnels des établissements de santé : l’accès à la santé est un droit fondamental qui ne saurait être conditionné à l’acquittement de frais de stationnements, au profit de concessionnaires privés de surcroît. Le coût parfois élevé de ces parkings est particulièrement préjudiciable pour les personnes se rendant dans des établissements mal reliés par les transports en commun, en particulier dans le rural, et devant y séjourner longuement.

Cet amendement vise à répondre avec davantage d’attention et d’exigence aux besoins spécifiques des enfants et des adolescents atteints de cancer. Derrière chaque diagnostic pédiatrique se trouvent des parcours de vie profondément bouleversés, pour les jeunes patients comme pour leurs familles, qui doivent faire face à des maladies aux caractéristiques souvent très différentes de celles des cancers de l’adulte. Parce que ces cancers présentent des spécificités biologiques et cliniques propres, ils nécessitent des traitements adaptés, pensés et développés spécifiquement pour les enfants et les adolescents. Or, ces besoins demeurent encore insuffisamment pris en compte dans les politiques publiques et dans l’effort de recherche. Le présent amendement propose ainsi d’inscrire explicitement un volet dédié aux cancers pédiatriques dans la politique nationale de lutte contre le cancer. Il affirme la nécessité de soutenir plus fortement la recherche fondamentale et clinique en la matière, et de garantir aux jeunes patients un accès réel à des essais cliniques adaptés et à des thérapies innovantes. Il s’agit, par cet engagement, de mieux accompagner ces enfants et ces adolescents dans leur combat contre la maladie, d’améliorer leurs chances de guérison, et de veiller à ce que les traitements proposés préservent autant que possible leur qualité de vie et leur avenir.

Cet amendement vise à renforcer le droit à l’information des familles confrontées à l’annonce d’un cancer chez un enfant, en leur garantissant un accès clair, complet et transparent à l’ensemble des options thérapeutiques envisageables. L’annonce d’un diagnostic de cancer pédiatrique constitue une épreuve majeure, marquée par l’urgence des décisions à prendre et la complexité des choix thérapeutiques. Dans ce contexte, il est essentiel que les titulaires de l’autorité parentale puissent disposer, dans les meilleurs délais, d’une information loyale, claire et intelligible sur les différentes stratégies de prise en charge possibles. Or, l’information délivrée aux familles peut aujourd’hui apparaître incomplète ou difficilement accessible, notamment en ce qui concerne les traitements innovants ou les essais cliniques. Cette situation est susceptible de limiter leur capacité à participer pleinement aux décisions thérapeutiques concernant leur enfant. Le présent amendement propose ainsi de consacrer dans la loi une obligation d’information renforcée, incluant non seulement les traitements de référence, mais également les traitements innovants accessibles et les essais cliniques pour lesquels l’enfant pourrait être éligible. Il vise à garantir une transparence accrue dans la relation entre les professionnels de santé et les représentants légaux, afin de permettre une décision libre et éclairée, prise conjointement dans l’intérêt supérieur du mineur. En renforçant l’accès à une information complète et actualisée, cet amendement contribue à mieux accompagner les familles dans leur parcours de soins et à soutenir une prise de décision éclairée, au plus près des besoins de l’enfant.

Cet amendement vise à améliorer concrètement les perspectives thérapeutiques offertes aux enfants atteints de cancers graves ou rares, en facilitant l’accès à des traitements expérimentaux ou innovants déjà autorisés ou encadrés dans d’autres États membres de l’Union européenne. Malgré les progrès réalisés ces dernières années, certaines situations cliniques demeurent sans solution thérapeutique satisfaisante sur le territoire national. Pour les familles confrontées à ces impasses, l’existence de traitements disponibles à l’étranger, parfois prometteurs, peut représenter un espoir, mais leur accès reste aujourd’hui complexe, incertain et insuffisamment structuré. Dans un contexte européen où les procédures d’autorisation et d’accès précoce aux médicaments peuvent différer d’un État à l’autre, il apparaît nécessaire de mieux tirer parti des avancées réalisées par nos partenaires, lorsque celles-ci sont susceptibles de bénéficier rapidement à des patients en situation critique, en particulier les mineurs. Le présent amendement propose ainsi d’introduire un mécanisme de priorité dans l’examen des demandes d’accès précoce à des médicaments déjà autorisés ou faisant l’objet d’une utilisation encadrée dans un autre État membre de l’Union européenne, dès lors qu’aucune alternative thérapeutique appropriée n’est disponible en France. Il prévoit également que les titulaires de l’autorité parentale soient pleinement informés de l’existence de ces options et des démarches permettant d’y accéder. En renforçant la coordination et l’ouverture aux innovations thérapeutiques disponibles à l’échelle européenne, cet amendement vise à réduire les inégalités d’accès aux traitements, à accélérer la mise à disposition de solutions potentiellement bénéfiques et à offrir aux enfants atteints de cancers graves ou rares toutes les chances de bénéficier des avancées médicales les plus récentes.

Cet amendement vise à apporter une réponse plus juste et plus humaine à la situation des parents confrontés au décès d’un enfant, en leur permettant de conserver le bénéfice d’une demi-part de quotient familial. En premier lieu, il répond à un impératif d’équité. Le décès d’un enfant entraîne en effet, de manière immédiate, la perte de nombreux droits sociaux et fiscaux, alors même que les familles demeurent profondément fragilisées, tant sur le plan émotionnel que matériel. La suppression automatique de la demi-part fiscale peut ainsi accentuer les difficultés rencontrées, en ajoutant une charge supplémentaire à une situation déjà éprouvante. En deuxième lieu, cet amendement s’inscrit dans une logique de cohérence de notre droit. Le régime des prestations familiales prévoit déjà le maintien temporaire de certains droits après le décès d’un enfant, reconnaissant ainsi que les effets d’un tel événement ne s’éteignent pas immédiatement. Il apparaît dès lors légitime que l’impôt sur le revenu prenne également en compte, de manière plus durable, la spécificité de ces situations. Par ailleurs, le dispositif proposé respecte un principe de neutralité familiale. Il ouvre le bénéfice de cette demi-part à chacun des parents, sans considération de leur situation matrimoniale (mariés, liés par un pacte civil de solidarité, divorcés, séparés, veufs ou célibataires), garantissant ainsi une égalité de traitement entre les différentes formes de familles. Enfin, cet amendement repose sur un critère simple et objectivable : le fait que l’enfant ait été pris en compte au titre d’au moins une année pour le calcul du quotient familial. Cette condition permet une mise en œuvre aisée par l’administration fiscale, fondée sur les éléments déjà disponibles dans l’historique des déclarations. Par cette mesure, il s’agit de reconnaître, avec justesse et dignité, la réalité durable du deuil parental, tout en apportant un soutien fiscal proportionné et pérenne aux familles concernées.

Le présent amendement vise à compléter le dispositif introduit par la proposition de loi qui prévoit une dérogation au plafond annuel de séances d’accompagnement psychologique pour les mineurs atteints d’une affection relevant des 3° et 4° de l’article L. 160-14 du code de la sécurité sociale. Cette avancée constitue une réponse importante et nécessaire aux besoins des enfants concernés, en leur permettant de bénéficier d’un accompagnement psychologique renforcé dans des parcours de soins souvent lourds et éprouvants. Toutefois, elle demeure incomplète dès lors qu’elle ne prend pas suffisamment en considération la situation des parents ou des titulaires de l’autorité parentale. En effet, l’annonce d’une pathologie grave, chronique ou de longue durée chez un enfant constitue un bouleversement profond pour l’ensemble de la cellule familiale. Les parents, en particulier, se trouvent confrontés à une charge émotionnelle intense, faite d’inquiétude, de fatigue psychologique et parfois de désarroi face à la complexité du parcours de soins. Ils jouent pourtant un rôle central et indispensable dans l’accompagnement quotidien de leur enfant, la coordination des soins et le maintien d’un cadre familial sécurisant. Dans ce contexte, leur propre soutien psychologique apparaît non seulement légitime, mais également essentiel. Il contribue directement à la qualité et à la continuité de la prise en charge du mineur, à l’adhésion aux soins, ainsi qu’à la stabilité de l’environnement familial, souvent mis à rude épreuve. Le présent amendement propose donc d’étendre explicitement ce dispositif aux parents ou titulaires de l’autorité parentale, afin de reconnaître leur rôle fondamental et de leur permettre d’être pleinement soutenus dans ces situations particulièrement éprouvantes.