Répertoire des maladies rares ou orphelines

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En clair

Ce dossier porte sur l’adoption d’une proposition de loi visant à créer un répertoire des maladies rares ou orphelines en France. Le texte a été adopté en première lecture par l’Assemblée nationale le 4 avril 2019, mais sa promulgation n’a pas encore eu lieu. L’objectif principal est de mieux identifier et prendre en compte ces pathologies, souvent méconnues, pour adapter les politiques publiques à leurs spécificités. Le texte s’inspire des définitions européennes existantes, notamment celles des médicaments orphelins, et cherche à clarifier la notion de maladie rare. Plusieurs amendements ont été adoptés ou rejetés pour affiner la portée du dispositif, notamment sur la définition des maladies concernées et leur articulation avec les handicaps. --- POSITIONS Les votes disponibles ne concernent que des amendements et ne permettent pas de déterminer la position globale des groupes politiques.