Création d’un répertoire national pour les maladies rares
Résumé
Ce projet de loi vise à créer un répertoire officiel en France pour mieux identifier et recenser les maladies rares, souvent peu connues et difficiles à diagnostiquer. À l’Assemblée nationale, le texte a été adopté en première lecture en avril 2019, mais il n’a pas encore été promulgué. L’objectif est d’adapter les politiques de santé publique à ces pathologies spécifiques, en s’appuyant sur les définitions européennes existantes, notamment pour les médicaments orphelins. Le texte cherche aussi à clarifier ce qu’est une maladie rare et à mieux articuler leur prise en charge avec celle des handicaps. Le Sénat examine actuellement le dossier, qui n’est donc pas encore définitivement adopté.
Enjeux
Ce répertoire pourrait améliorer la vie des patients en facilitant leur accès à un diagnostic plus rapide et à des soins adaptés, alors que ces maladies sont souvent mal connues des professionnels de santé. Il permettrait aussi une meilleure coordination entre les acteurs médicaux et les pouvoirs publics pour financer la recherche et les traitements. Pour les familles concernées, cela pourrait signifier moins d’errance médicale et plus de soutien. Enfin, un recensement précis aiderait à évaluer l’impact réel de ces maladies sur la société et à mieux cibler les moyens alloués.
Les textes, études d'impact et rapports déposés au Parlement.
Documents officiels(2)
Les textes, études d'impact et rapports déposés au Parlement.
Dans les médias
Articles de presse sur le sujet.