ALEXION PHARMA FRANCE

PLFSS 2025 : sensibiliser aux réalités des maladies rares (évaluation, prise en charge et accès aux soins).

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair

Echanger sur les leviers permettant de renforcer l’attractivité de la France pour les investissements dans la recherche pour les maladies rares.

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair

Souligner les spécificités des maladies rares afin d’adapter le cadre d’évaluation pour les médicaments orphelins et les MTI.

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair

Alerter sur les conséquences de l’inadaptation de l’évaluation des médicaments en France pour les thérapies dans les maladies rares

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Autres décisions publiques

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair

Sensibiliser aux réalités de la prise en charge des patients atteints de maladies rares en France

Texte visé : Autres décisions publiques, Actes réglementaires

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair

Réviser les procédures d'évaluation et de tarification des médicaments pour les adapter aux maladies rares

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Autres décisions publiques

Cible : Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement

Sensibiliser aux réalités de la prise en charge des patients atteints de maladies rares en France appeler à un 4ème plan national maladies rares

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Autres décisions publiques

Cible : Collaborateur du Président de la République

Réviser les procédures d’évaluation des médicaments pour les adapter aux maladies rares

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Autres décisions publiques

Cible : Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement

Défendre l’élaboration d’un quatrième Plan national Maladies rares en France

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Collaborateur du Président de la République

Sensibiliser aux conséquences d'une décision de la HAS sur l'accès aux médicaments

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement

PLFSS 2022 : demander un système d’évaluation des médicaments adapté aux spécificités des médicaments dans les maladies rares

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Autres décisions publiques

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair