ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES

Obtenir une réforme du financement public sans reste à charge des fauteuils roulants électriques, adaptée aux besoins des personnes en situation de grande dépendance

Texte visé : Actes réglementaires

Cible : Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement

Obtenir des mesures d'urgence face aux graves défaillances de l'aide à domicile auprès des personnes à haut risque vital

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Autres décisions publiques

Cible : Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement

Obtenir la construction et le lancement d'un quatrième plan national maladies rares

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Collaborateur du Président de la République

Obtenir un soutien financier pour le développement en France, de traitements innovants pour plusieurs maladies rares.

Texte visé : Autres décisions publiques, Décisions d'espèce

Cible : Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement

Obtenir la création de FITURARE, Dispositif public d'Intervention pour le Traitement des maladies Ultra Rares sans modèle commercial

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement

Obtenir la transposition dans le droit commun, à l'issue du sas de transition, d'une expérimentation art 51 conduite par l'AFM-Téléthon dont l'évaluation a été positive

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Actes réglementaires

Cible : Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement

Obtenir un soutien financier pour développer en France des traitements innovants pour des maladies rares

Texte visé : Autres décisions publiques, Décisions d'espèce

Cible : Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement

Obtenir le lancement d'un Plan interministériel dédié au muscle et un soutien pour la création d'une Fondation de myologie

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Agent d’un centre hospitalier

Obtenir la création de FITURARE, Fond public d'Intervention pour le Traitement des maladies Ultra Rares sans modèle commercial

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement

Obtenir un soutien pour créer un biocluster français dédié aux thérapies géniques allant de la recherche translationelle et technologique à l'industrialisation

Texte visé : Autres décisions publiques, Décisions d'espèce

Cible : Agent d’une collectivité territoriale

Obtenir une réforme du financement public des fauteuils roulant électriques adaptée aux besoins des personnes en situation de grande dépendance

Texte visé : Actes réglementaires

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair

Obtenir la reconnaissance et le financement d'un nouveau métier d'accompagnement à l'autonomie en santé développé par l'AFM-Téléthon

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Autres décisions publiques

Cible : Agent d’une collectivité territoriale

Obtenir des soutiens pour la création d'une Fondation de myologie

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Agent d’un centre hospitalier

Obtenir la construction et le lancement d'un quatrième plan national maladies rares

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Collaborateur du Président de la République

Obtenir un soutien pour créer un biocluster français dédié aux thérapies géniques allant de la recherche translationelle et technologique à l'industrialisation

Texte visé : Autres décisions publiques, Décisions d'espèce

Cible : Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement

Obtenir une réforme du financemnt public des fauteuils roulant électriques adaptée aux besoins des personnes en situation de grande dépendance

Texte visé : Actes réglementaires

Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel

Obtenir la reconnaissance et le financement d'un nouveau métier d'accompagnement à l'autonomie en santé développé par l'AFM-Téléthon

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Autres décisions publiques

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair

Obtenir dans la Loi de Bioéthique la possibilité d'utiliser des outils de génétique dans le cadre du dépistage néonatal de maladies pédiatriques graves

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair

Obtenir que le sujet des maladies rares soit une des priorités de la Présidence française de l'Union européenne

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel

Sensibiliser a la nécessité de mesures fortes de soutien de l'innovation thérapeutique pour les maladie rares en vue du Conseil stratégique des industries de santé

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement

Accéder aux mesures de prise en charge d'emplois de R&D dans le cadre des dispositifs exceptionnels du plan de relance

Texte visé : Autres décisions publiques, Décisions d'espèce

Cible : Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement

Obtenir un soutien pour des projets de bioproduction permettant de structurer une filière française de thérapie génique

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Autres décisions publiques

Cible : Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement

Obtenir un soutien pour la création d'une Fondation de Myologie

Texte visé : Autres décisions publiques, Contrats valant autorisation temporaire d'occupation du domaine public

Cible : Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement

Obtenir la reconnaissance et le financement d'un nouveau métier d'accompagnement à l'autonomie en santé développé par l'AFM-Téléthon

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel

Introduire dans les lois de bioéthique la possibilité d'utiliser des outils de génétique dans le cadre du dépistage néonatal de maladies graves

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel

Obtenir la reconnaissance et le financement d'un nouveau métier d'accompagnement à l'autonomie en santé développé par l'association

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement

Obtenir un soutien pour la création d'une Fondation de myologie

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement

Obtenir une prise en compte dans les décisions et textes règlementaires des besoins spécifiques de protection et d'accès aux soins et à l'accompagnement des personnes à haut risque face à la COVID-19

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Autres décisions publiques

Cible : Collaborateur du Président de la République

Obtenir une réforme des dispositifs d'accès précoce et compassionnels permettant de garantir l'innovation thérapeutique et le traitements des malades à des prix justes et maitrisés

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Actes réglementaires

Cible : Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement

Obtenir la création d'une filière industrielle française des biothérapies innovantes et améliorer d'un facteur 100 la productivité des productions de thérapie génique

Texte visé : Autres décisions publiques, Actes réglementaires

Cible : Collaborateur du Président de la République

Obtenir la création d'une filière industrielle française des biothérapies innovantes et améliorer d'un facteur 100 la productivité des productions de thérapie génique

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Autres décisions publiques

Cible : Collaborateur du Président de la République

Promouvoir la recherche, le développement de thérapeutiques innovantes pour les maladies rares et leur accès pour les malades à des prix justes et maîtrisés

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement