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ALLIANCE MALADIES RARES

AssociationCoopération internationaleEmploi, solidaritéEnseignement supérieur, recherche, innovationSantéSIREN: 432502839
Budget annuel

Non déclaré

Lobbyistes déclarés

3

Actions déclarées

50

Ville

PARIS

Actions de lobbying (50)

NumériqueGouvernement9 févr. 2026

AI Continent – new cloud and AI development act : partage d'une position française

Texte visé : Actes réglementaires

Cible : Ministère du numérique et de l'IA

NumériqueGouvernement9 févr. 2026

Apply AI Strategy – AI Continent : partage d'une position française

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Actes réglementaires

Cible : Ministère du Numérique et de l'IA

NumériqueParlement9 févr. 2026

Fournir des recommandations dans le cadre de "L'entreprise 5.0 : entreprises et intelligence artificielle"

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Actes réglementaires

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair

Economie, Pouvoirs publics et institutionsGouvernement9 févr. 2026

EU Start-up and Scale-up Strategy : partage d'une position française

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Actes réglementaires

Cible : Ministère du numérique et de l'IA

NumériqueParlement9 févr. 2026

Fournir des recommandations dans le cadre des auditions CSNP - Adoption de l'IA dans les entreprises

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Marchés publics d'une valeur supérieure aux seuils européens

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair

Défense, Sécurité nationaleGouvernement2 févr. 2026

Informer les personnes en charge de l'expression des besoins des organismes des Armées de l'état de l'art afin qu'ils le prenne en compte dans leurs futurs marchés.

Texte visé : Autres décisions publiques, Marchés publics d'une valeur supérieure aux seuils européens

Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel

JusticeParlement27 janv. 2026

proposition de loi visant à reconnaître le préjudice subi par les personnes condamnées sur le fondement de la loi pénalisant l'avortement avant la loi n° 75-17 du 17 janvier 1975 sur IVG

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair

Agriculture, agroalimentaire, EconomieCollectivités6 janv. 2026

LA FNSEA 76 rencontre régulièrement les parlementaires, le préfet et les sous-préfet de département, les élus locaux et les services déconcentrés de l'Etat pour débattre des problématiques agricoles.

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Autres décisions publiques

Cible : Agent d’une collectivité territoriale

EnergieAdministration23 déc. 2025

Objet de l'action de représentation : Présentation d'Elyse et de ses projets

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Agent de l’État

Transports, logistique, EnergieAdministration23 déc. 2025

Usage du caburant durable e-méthanol dans le cadre des RFNBO

Texte visé : Actes réglementaires

Cible : Agent de l’État

Transports, logistique, EnergieGouvernement23 déc. 2025

Objet de l'action de représentation : Présenter Elyse Energy et ses projets

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel

EnergieGouvernement23 déc. 2025

Objet de l'action de représentation : Sujets en cours, notamment Bouclage Biomasse Carbaero

Texte visé : Actes réglementaires

Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel

EnergieGouvernement23 déc. 2025

Objet de l'action de représentation : Point sur les sujets Hydrogène et Tiruert

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel

Aéronautique, aérospatialeGouvernement23 déc. 2025

Objet de l'action de représentation : Actualité et mise en application de Refuel Aviation

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel

EnergieGouvernement23 déc. 2025

Objet de l'action de représentation : Statut PIINM Projet E-CHO

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel

Santé, Education, enseignement, formationGouvernement31 oct. 2025

Décret 9/01/2019 relatif aux missions et au fonctionnement des CNP professions de santé : demander à être associés à l’écriture sur le périmètre et le contenu du décret sur la certification périodique

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel

Santé, Education, enseignement, formationAdministration31 oct. 2025

Arrêté 30/09/2021 fixant le montant de la dotation annuelle 2021 attribuée aux CNP : Sollicitation d'un budget complémentaire annuel permettant l'accomplissement des missions du CNP.

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Agent de l’État

SantéAdministration24 sept. 2025

Décret n° 2019-17 du 9 janvier 2019 : renforcer le rôle des CNP sur le sujet de l’accompagnement des professionnels tout au long de leur parcours dans le cadre de la certification périodique.

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Agent de l’État

SantéPrésidence24 sept. 2025

Loi Leonetti 2005 : alerter sur l’importance des définitions et des mots utilisés dans les futurs textes afin d’éviter des problématiques d’application et d’interprétation.

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Collaborateur du Président de la République

Sports, loisirs, tourisme, SantéCollectivités24 sept. 2025

Campagne « Septembre Violet » pour rationaliser les certificats médicaux et améliorer l’accès aux soins

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Agent d’une collectivité territoriale

SantéPrésidence24 sept. 2025

Loi Leonetti 2005 : Demander la création de poste de médecin généraliste référent soins palliatifs/fin de vie au sein des CPTS, avec un financement spécifique et une formation.

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Collaborateur du Président de la République

SantéPrésidence24 sept. 2025

Loi Leonetti 2005 : créer des comités d’éthique pluriprofessionnels, comprenant également des non médecins pouvant être saisis lors de situations complexes en fin de vie à domicile ou en EHPAD.

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Collaborateur du Président de la République

SantéPrésidence24 sept. 2025

Loi Leonetti 2005 : soutenir le développement du bénévolat autour du patient en fin de vie, bénévolat de service et d’accompagnement.

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Collaborateur du Président de la République

SantéPrésidence24 sept. 2025

Loi Leonetti 2005 : mettre en place une formation initiale et continue des professionnels de santé comprenant la prise en charge palliative et la fin de vie.

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Collaborateur du Président de la République

SantéAAI/API24 sept. 2025

Demande auprès de la HAS d'une évaluation de l’échographie clinique ciblée en médecine générale

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Directeur ou secrétaire général, ou leur adjoint, ou membre du collège ou d'une commission des sanctions d'une autorité administrative ou publique indépendante

SantéPrésidence24 sept. 2025

Aide active à mourir : séparer l’euthanasie (injection faite par un professionnel de santé), du suicide assisté (prise de médicament létal par le patient)

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Collaborateur du Président de la République

SantéPrésidence24 sept. 2025

Loi Leonetti 2005 : renforcer les soins palliatifs et maintenir la Loi Claeys Léonetti de 2016, associé, ou séparé en cas d’évolution législative

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Collaborateur du Président de la République

SantéPrésidence24 sept. 2025

Aide active à mourir : la possibilité d’une clause de conscience pour les professionnels.

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Collaborateur du Président de la République

SantéPrésidence24 sept. 2025

Loi Leonetti 2005 : créer une consultation dédiée au recueil des directives anticipées sur la fin de vie qui puisse être renouvelée à différentes périodes de la vie

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Collaborateur du Président de la République

SantéPrésidence24 sept. 2025

Loi Leonetti 2005 : tracer la prise de décisions et prévoir des décisions collégiales en réunion de concertation pluriprofessionnelle et non par le médecin seul

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Collaborateur du Président de la République

SantéPrésidence24 sept. 2025

Prévoir des entretiens et consultations d’explication, avec un temps réservé pour parler de la fin de vie lors de l’annonce d’une mauvaise nouvelle, de l’entrée en EHPAD, à l’approche de la fin de vie

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Collaborateur du Président de la République

Système de santé et médico-socialCollectivités16 mai 2025

Autonomie: sensibiliser les candidats aux élections départementales, aux enjeux du virage domiciliaire via la diffusion d'un livre blanc.

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Élu ou membre de cabinet d'une collectivité territoriale

Santé, SociétéCollectivités16 mai 2025

Inscrire dans le PLFSS pour 2024 un amendement vient à instaurer une loi de programmation pluriannuelle pour le Grand Age.

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Élu ou membre de cabinet d'une collectivité territoriale

Entreprises et professions libérales, Finances publiquesParlement15 mai 2025

Intégrer pleinement les services prestataires de garde d'enfants à domicile dans le Service Public de la Petite Enfance (SPPE).

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Actes réglementaires

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair

Finances publiques, SantéParlement15 mai 2025

Sécuriser le financement de l'AVP afin de soutenir le développement des habitats alternatifs au domicile classique, essentiels au virage domiciliaire

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Actes réglementaires

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair

Finances publiques, SantéParlement15 mai 2025

Simplifier le financement de l'APA et la PCH en intégrant dans le tarif national plancher toutes les financements complémentaires à ce tarif de prise en charge (dotation qualité, dotation mobilité...)

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Actes réglementaires

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair

Finances publiquesGouvernement10 avr. 2025

Obtenir la stabilisation du cadre socio-fiscal des services à la personne

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Actes réglementaires

Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel

Finances publiques, SantéGouvernement10 avr. 2025

Sécuriser le mécanisme d'indexation du tarif national plancher de l'Allocation Personnalisée de l'Autonomie (APA) et de la Prestation Compensatoire du Handicap (PCH) sur la MTP

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel

Finances publiques, SantéCollectivités10 avr. 2025

Forfaitiser le reste à charge extra légal des bénéficiaires de l'Allocation Personnalisée à l'Autonomie (APA) en fonction de leur ticket modérateur

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Actes réglementaires

Cible : Élu ou membre de cabinet d'une collectivité territoriale

SantéGouvernement10 avr. 2025

PPL Bien vieillir : alerter sur les conséquences de l'article 8 relatif à l'expérimentation d'une dotation forfaitaire dans le secteur de l'aide à domicile risquant de créer des "files d'attente"

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel

Finances publiques, SantéGouvernement10 avr. 2025

Obtenir la mise en place d'un COPAR interministériel afin d'optimiser le pilotage du secteur des services à la personne

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Actes réglementaires

Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel

Arts, cultureGouvernement8 avr. 2025

Soutenir l'adoption d'une taxe sur les plates-formes d'écoute de musique en streaming pour le financement du CNM (Centre National de la Musique)

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel

Emploi, solidaritéParlement8 avr. 2025

Présentation du Meilleur de l'Europe pour les femmes : projet européen d'harmonisation par le haut des droits des femmes dans l'UE sans lien avec actualité parlementaire

Texte visé : Autres décisions publiques

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair

SantéParlement7 avr. 2025

Avertir le gouvernement sur les dérives de la financiarisation d'une profession libérale réglementée (veterinaires)

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair

SantéParlement7 avr. 2025

avertir le gouvernement des dérives de la financiarisation de la profession libérale réglementée: vétérinaires

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair

Finances publiques, SantéParlement3 avr. 2025

PLFSS 2025 :maintenir le versement de l'APA pendant les 30 jours qui suivent le décès afin de permettre l'accompagnement, notamment par les SAD, du conjoint survivant, des descendants et de l'aidant

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair

Finances publiques, SantéParlement3 avr. 2025

PLFSS 2025 : Augmenter ponctuellement le montant du plan d'aide APA afin de renforcer le temps des Services Autonomie à Domicile de la personne âgée en fin de vie

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair

Finances publiques, SantéParlement3 avr. 2025

PLFSS 2025 : prolonger d'un an l'expérimentation des dérogations au droit du travail pour les prestations de suppléance à domicile et les séjours de répit aidants-aidés

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair

Finances publiques, SantéParlement3 avr. 2025

PLFSS 2025 : imposer aux particuliers employeurs bénéficiant de l'APA ou de la PCH de ne pouvoir recruter que des salariés ayant les qualifications requises pour s'occuper de personnes fragiles.

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair

Finances publiques, SantéParlement3 avr. 2025

PLFSS 2025 : expérimenter dans 20 départements la possibilité que les SAD "autorisés" accueillent un pourcentage minimum de bénéficiaires à l'aide sociale aux personnes âgées et handicapées

Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles

Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair