ALLIANCE MALADIES RARES
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Non déclaré
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PARIS
Actions de lobbying (50)
AI Continent – new cloud and AI development act : partage d'une position française
Texte visé : Actes réglementaires
Cible : Ministère du numérique et de l'IA
Apply AI Strategy – AI Continent : partage d'une position française
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Actes réglementaires
Cible : Ministère du Numérique et de l'IA
Fournir des recommandations dans le cadre de "L'entreprise 5.0 : entreprises et intelligence artificielle"
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Actes réglementaires
Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair
EU Start-up and Scale-up Strategy : partage d'une position française
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Actes réglementaires
Cible : Ministère du numérique et de l'IA
Fournir des recommandations dans le cadre des auditions CSNP - Adoption de l'IA dans les entreprises
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Marchés publics d'une valeur supérieure aux seuils européens
Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair
Informer les personnes en charge de l'expression des besoins des organismes des Armées de l'état de l'art afin qu'ils le prenne en compte dans leurs futurs marchés.
Texte visé : Autres décisions publiques, Marchés publics d'une valeur supérieure aux seuils européens
Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel
proposition de loi visant à reconnaître le préjudice subi par les personnes condamnées sur le fondement de la loi pénalisant l'avortement avant la loi n° 75-17 du 17 janvier 1975 sur IVG
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair
LA FNSEA 76 rencontre régulièrement les parlementaires, le préfet et les sous-préfet de département, les élus locaux et les services déconcentrés de l'Etat pour débattre des problématiques agricoles.
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Autres décisions publiques
Cible : Agent d’une collectivité territoriale
Objet de l'action de représentation : Présentation d'Elyse et de ses projets
Texte visé : Autres décisions publiques
Cible : Agent de l’État
Usage du caburant durable e-méthanol dans le cadre des RFNBO
Texte visé : Actes réglementaires
Cible : Agent de l’État
Objet de l'action de représentation : Présenter Elyse Energy et ses projets
Texte visé : Autres décisions publiques
Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel
Objet de l'action de représentation : Sujets en cours, notamment Bouclage Biomasse Carbaero
Texte visé : Actes réglementaires
Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel
Objet de l'action de représentation : Point sur les sujets Hydrogène et Tiruert
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel
Objet de l'action de représentation : Actualité et mise en application de Refuel Aviation
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel
Objet de l'action de représentation : Statut PIINM Projet E-CHO
Texte visé : Autres décisions publiques
Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel
Décret 9/01/2019 relatif aux missions et au fonctionnement des CNP professions de santé : demander à être associés à l’écriture sur le périmètre et le contenu du décret sur la certification périodique
Texte visé : Autres décisions publiques
Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel
Arrêté 30/09/2021 fixant le montant de la dotation annuelle 2021 attribuée aux CNP : Sollicitation d'un budget complémentaire annuel permettant l'accomplissement des missions du CNP.
Texte visé : Autres décisions publiques
Cible : Agent de l’État
Décret n° 2019-17 du 9 janvier 2019 : renforcer le rôle des CNP sur le sujet de l’accompagnement des professionnels tout au long de leur parcours dans le cadre de la certification périodique.
Texte visé : Autres décisions publiques
Cible : Agent de l’État
Loi Leonetti 2005 : alerter sur l’importance des définitions et des mots utilisés dans les futurs textes afin d’éviter des problématiques d’application et d’interprétation.
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Collaborateur du Président de la République
Campagne « Septembre Violet » pour rationaliser les certificats médicaux et améliorer l’accès aux soins
Texte visé : Autres décisions publiques
Cible : Agent d’une collectivité territoriale
Loi Leonetti 2005 : Demander la création de poste de médecin généraliste référent soins palliatifs/fin de vie au sein des CPTS, avec un financement spécifique et une formation.
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Collaborateur du Président de la République
Loi Leonetti 2005 : créer des comités d’éthique pluriprofessionnels, comprenant également des non médecins pouvant être saisis lors de situations complexes en fin de vie à domicile ou en EHPAD.
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Collaborateur du Président de la République
Loi Leonetti 2005 : soutenir le développement du bénévolat autour du patient en fin de vie, bénévolat de service et d’accompagnement.
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Collaborateur du Président de la République
Loi Leonetti 2005 : mettre en place une formation initiale et continue des professionnels de santé comprenant la prise en charge palliative et la fin de vie.
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Collaborateur du Président de la République
Demande auprès de la HAS d'une évaluation de l’échographie clinique ciblée en médecine générale
Texte visé : Autres décisions publiques
Cible : Directeur ou secrétaire général, ou leur adjoint, ou membre du collège ou d'une commission des sanctions d'une autorité administrative ou publique indépendante
Aide active à mourir : séparer l’euthanasie (injection faite par un professionnel de santé), du suicide assisté (prise de médicament létal par le patient)
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Collaborateur du Président de la République
Loi Leonetti 2005 : renforcer les soins palliatifs et maintenir la Loi Claeys Léonetti de 2016, associé, ou séparé en cas d’évolution législative
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Collaborateur du Président de la République
Aide active à mourir : la possibilité d’une clause de conscience pour les professionnels.
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Collaborateur du Président de la République
Loi Leonetti 2005 : créer une consultation dédiée au recueil des directives anticipées sur la fin de vie qui puisse être renouvelée à différentes périodes de la vie
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Collaborateur du Président de la République
Loi Leonetti 2005 : tracer la prise de décisions et prévoir des décisions collégiales en réunion de concertation pluriprofessionnelle et non par le médecin seul
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Collaborateur du Président de la République
Prévoir des entretiens et consultations d’explication, avec un temps réservé pour parler de la fin de vie lors de l’annonce d’une mauvaise nouvelle, de l’entrée en EHPAD, à l’approche de la fin de vie
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Collaborateur du Président de la République
Autonomie: sensibiliser les candidats aux élections départementales, aux enjeux du virage domiciliaire via la diffusion d'un livre blanc.
Texte visé : Autres décisions publiques
Cible : Élu ou membre de cabinet d'une collectivité territoriale
Inscrire dans le PLFSS pour 2024 un amendement vient à instaurer une loi de programmation pluriannuelle pour le Grand Age.
Texte visé : Autres décisions publiques
Cible : Élu ou membre de cabinet d'une collectivité territoriale
Intégrer pleinement les services prestataires de garde d'enfants à domicile dans le Service Public de la Petite Enfance (SPPE).
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Actes réglementaires
Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair
Sécuriser le financement de l'AVP afin de soutenir le développement des habitats alternatifs au domicile classique, essentiels au virage domiciliaire
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Actes réglementaires
Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair
Simplifier le financement de l'APA et la PCH en intégrant dans le tarif national plancher toutes les financements complémentaires à ce tarif de prise en charge (dotation qualité, dotation mobilité...)
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Actes réglementaires
Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair
Obtenir la stabilisation du cadre socio-fiscal des services à la personne
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Actes réglementaires
Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel
Sécuriser le mécanisme d'indexation du tarif national plancher de l'Allocation Personnalisée de l'Autonomie (APA) et de la Prestation Compensatoire du Handicap (PCH) sur la MTP
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel
Forfaitiser le reste à charge extra légal des bénéficiaires de l'Allocation Personnalisée à l'Autonomie (APA) en fonction de leur ticket modérateur
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Actes réglementaires
Cible : Élu ou membre de cabinet d'une collectivité territoriale
PPL Bien vieillir : alerter sur les conséquences de l'article 8 relatif à l'expérimentation d'une dotation forfaitaire dans le secteur de l'aide à domicile risquant de créer des "files d'attente"
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel
Obtenir la mise en place d'un COPAR interministériel afin d'optimiser le pilotage du secteur des services à la personne
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles, Actes réglementaires
Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel
Soutenir l'adoption d'une taxe sur les plates-formes d'écoute de musique en streaming pour le financement du CNM (Centre National de la Musique)
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel
Présentation du Meilleur de l'Europe pour les femmes : projet européen d'harmonisation par le haut des droits des femmes dans l'UE sans lien avec actualité parlementaire
Texte visé : Autres décisions publiques
Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair
Avertir le gouvernement sur les dérives de la financiarisation d'une profession libérale réglementée (veterinaires)
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair
avertir le gouvernement des dérives de la financiarisation de la profession libérale réglementée: vétérinaires
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair
PLFSS 2025 :maintenir le versement de l'APA pendant les 30 jours qui suivent le décès afin de permettre l'accompagnement, notamment par les SAD, du conjoint survivant, des descendants et de l'aidant
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair
PLFSS 2025 : Augmenter ponctuellement le montant du plan d'aide APA afin de renforcer le temps des Services Autonomie à Domicile de la personne âgée en fin de vie
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair
PLFSS 2025 : prolonger d'un an l'expérimentation des dérogations au droit du travail pour les prestations de suppléance à domicile et les séjours de répit aidants-aidés
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair
PLFSS 2025 : imposer aux particuliers employeurs bénéficiant de l'APA ou de la PCH de ne pouvoir recruter que des salariés ayant les qualifications requises pour s'occuper de personnes fragiles.
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair
PLFSS 2025 : expérimenter dans 20 départements la possibilité que les SAD "autorisés" accueillent un pourcentage minimum de bénéficiaires à l'aide sociale aux personnes âgées et handicapées
Texte visé : Lois, y compris constitutionnelles
Cible : Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementair