Lutter contre la mortalité infantile

L’article premier vise à la tenue d’un registre national des naissances, tel que décrit préconisé par les rapports parlementaires récents. Les informations recueillies par l’Insee bulletins d’état civil de l’Insee l’occasion de l’établissement de tout acte d’état civil sont des données d’enquêtes statistiques régies par les dispositions de la loi n° 51-711 du 7 juin 1951 sur l'obligation, la coordination et le secret en matière de statistique. Le 8° du I de l’article L. 1461 peut déjà couvrir l’utilisation de ces informations en tant que composante du SNDS, une fois appariées avec les données mentionnées aux 1° à 6°. Il existe toutefois une incertitude sur le fait que la restriction aux enquêtes « dans le domaine de la santé » s’applique à ces données. Ainsi, pour atteindre l’objectif visé par le présent article il est proposé de la supprimer. Ce faisant, cette suppression ouvrirait la voie à intégrer dans le registre des naissances des données recueillies par le service statistique public qui seraient sans ambiguïté en dehors du domaine de la santé, mais néanmoins pertinente pour les études sur la santé périnatale (par exemple, des données relatives à la situation professionnelle des mères). Par ailleurs cet amendement vise utilement préciser l’article 1er en exprimant clairement la création du registre national des naissances : c’est une mesure attendue de longue date. Ainsi, cet amendement conforte ce registre qui permettra un meilleur suivi des parcours de soins dès la naissance et contribuera à une politique de santé plus cohérente et efficace. Enfin, cet amendement conforte la référence aux certificats de santé de l’enfant. Le rapport de la Cour des comptes de 2024 l’a clairement souligné : ces données sont précieuses, trop peu exploitées, et leur intégration systématique au SNDS est nécessaire pour mieux suivre l’état de santé des enfants.

Deux facteurs majeurs conditionnent la réactivité d’une équipe à l’urgence maternelle et néonatale : la formation régulière à la gestion de l’urgence et la formalisation d’une organisation interne à la gestion de ces situations. Ces éléments sont pris en compte dans le cadre de la certification des établissements publics et privés par la Haute autorité de santé qui a identifiée en 2024 la mortalité infantile comme un enjeu clé de la certification. Les exigences sur la gestion des risques obstétricaux majeurs et la prise en charge du nouveau-né ont ainsi été renforcées au sein du référentiel national de certification qui sera applicable aux visites d’établissements à compter de septembre 2025. Il ne paraît en revanche pas nécessaire de définir un protocole national de formation continue obligatoire. Outre le fait que cela ajouterait une nouvelle mission à la HAS dans un contexte de rationalisation des missions des agences sanitaires, l’enjeu principal est moins de définir le contenu des formations aux gestes d’urgence que de mettre en place des formations en équipe (par exemple des simulations d’urgence), dans un contexte où la stabilité des équipes des maternités n’est par ailleurs pas toujours assurée. Le présent amendement modifie donc l’article 3 en ce sens.

L’article premier vise à la tenue d’un registre national des naissances, tel que décrit préconisé par les rapports parlementaires récents. Cette tenue est déjà possible en l’état de l’article L. 1461-1 du code de la santé publique et ne nécessite pas de modifier les finalités du système national des données de santé (SNDS). Les informations recueillies par l’Insee bulletins d’état civil de l’Insee l’occasion de l’établissement de tout acte d’état civil sont des données d’enquêtes statistiques régies par les dispositions de la loi n° 51-711 du 7 juin 1951 sur l'obligation, la coordination et le secret en matière de statistique. Le 8° du I de l’article L. 1461 peut déjà couvrir l’utilisation de ces informations en tant que composante du SNDS, une fois appariées avec les données mentionnées aux 1° à 6°. Il existe toutefois une incertitude sur le fait que la restriction aux enquêtes « dans le domaine de la santé » s’applique à ces données[1]. Ainsi, pour atteindre l’objectif visé par le présent article il est proposé de la supprimer. Ce faisant, cette suppression ouvrirait la voie à intégrer dans le registre des naissances des données recueillies par le service statistique public qui seraient sans ambiguïté en dehors du domaine de la santé, mais néanmoins pertinente pour les études sur la santé périnatale (par exemple, des données relatives à la situation professionnelle des mères).

L’article premier vise à la tenue d’un registre national des naissances, tel que décrit préconisé par les rapports parlementaires récents. Cette tenue est déjà possible en l’état de l’article L. 1461-1 du code de la santé publique et ne nécessite pas de modifier les finalités du système national des données de santé (SNDS). Les informations recueillies par l’Insee bulletins d’état civil de l’Insee l’occasion de l’établissement de tout acte d’état civil sont des données d’enquêtes statistiques régies par les dispositions de la loi n° 51-711 du 7 juin 1951 sur l'obligation, la coordination et le secret en matière de statistique. Le 8° du I de l’article L. 1461 peut déjà couvrir l’utilisation de ces informations en tant que composante du SNDS, une fois appariées avec les données mentionnées aux 1° à 6°. Il existe toutefois une incertitude sur le fait que la restriction aux enquêtes « dans le domaine de la santé » s’applique à ces données. Ainsi, pour atteindre l’objectif visé par le présent article il est proposé de la supprimer. Ce faisant, cette suppression ouvrirait la voie à intégrer dans le registre des naissances des données recueillies par le service statistique public qui seraient sans ambiguïté en dehors du domaine de la santé, mais néanmoins pertinente pour les études sur la santé périnatale (par exemple, des données relatives à la situation professionnelle des mères).

Cet amendement propose d’en revenir à l’esprit initial de la proposition de loi. En effet, l’article 2 a été considérablement amoindri en commission : le principe du moratoire pour les petites maternités a été remplacé par une simple évaluation préalable, sans aucune garantie quant à la prise en compte de cette évaluation dans la décision de retrait ou non de l’autorisation. Le présent amendement propose donc de réinstaurer le principe d’un moratoire de trois ans, en prévoyant qu’au cours de cette période, aucune autorisation ne peut être retirée, sauf en cas de danger pour les patientes et les nourrissons. Pendant cette période, les ARS devront réaliser un audit pour dresser un état des lieux exhaustif des établissements de santé effectuant moins de trois cents accouchements par an, afin que les décisions puissent ensuite être prises sans dogmatisme, en fonction des besoins du terrain.

Cet amendement vise à rétablir le principe d’un moratoire de trois ans sur les fermetures de maternité. Lors de l’examen en commision, un amendement Ensemble adopté avec les voix du Rassemblement national a vidé de sa substance l’article 2 en supprimant le moratoire sur les fermetures d’unités obstétriques pour le remplacer par une simple évaluation préalable, avant chaque fermeture, des alternatives disponibles sur le territoire. Le texte issu de la commission ne garantit pas la prise en compte de cette étude dans la décision concernant l’autorisation d’exercice. Dans un contexte d’accroissement de la désertification médicale et d’apparition des déserts périnataux, l’institution d’un moratoire conjointement à un audit national des situations de chaque structure permettrait une meilleure prise en compte des réalités territoriales. À la différence de la rédaction initiale, le présent amendement vient préciser les cas justifiant une dérogation au moratoire sur les fermetures d’établissement par la mention d’un « danger avéré ou imminent et d’une exceptionnelle gravité portant atteinte à la sécurité des patients ». La rédaction initiale, qui visait les cas « d’urgence », apparaissait insuffisante. Sans définition plus précise, le motif d’urgence peut être opposé au maintien d’une maternité pour les raisons déjà avancées depuis 1998, soit précisément le seuil minimal de volume d’actes présenté comme stade critique compromettant la sécurité des soins.

Le registre national des naissances (article 1) vise à consolider les données périnatales, mais les données des PMI, qui suivent les nourrissons, sont sous-exploitées. Cet amendement propose de les intégrer au registre en utilisant les circuits existants de remontée des données, pour enrichir l’analyse des causes de mortalité infantile sans créer de nouveaux dispositifs administratifs.

L’évaluation des maternités prévue à l’article 2 est cruciale pour garantir un accès équitable aux soins, notamment dans les territoires ruraux, insulaires et montagneux, qui sont les plus vulnérables à l’éloignement. Cet amendement propose de prioriser leur évaluation par les ARS, dans le cadre de leurs missions actuelles, afin de mieux répondre aux besoins des populations isolées sans ajouter de charges administratives.

Le suivi post-natal est crucial pour réduire la mortalité infantile, mais il est fragilisé par la désorganisation de la filière périnatale. Cet amendement propose de renforcer la coordination entre maternités et PMI, sans nouveaux moyens, pour assurer un suivi continu des nourrissons à risque, en optimisant les processus existants.

La formation obligatoire aux gestes d’urgence obstétrique (article 3) est essentielle, mais elle doit être intégrée dans les programmes de formation continue existants de la HAS pour éviter des coûts supplémentaires. Cet amendement précise que ces formations s’inscrivent dans les dispositifs actuels, garantissant leur mise en œuvre sans nouvelles dépenses.

Cet amendement propose d'en revenir à l'esprit initial de la proposition de loi. En effet, l'article 2 a été considérablement amoindri en commission : le principe du moratoire pour les petites maternités a été remplacé par une simple évaluation préalable, sans aucune garantie quant à la prise en compte de cette évaluation dans la décision de retrait ou non de l'autorisation. Le présent amendement propose donc de réinstaurer le principe d'un moratoire de trois ans, en prévoyant qu'au cours de cette période, aucune autorisation ne peut être retirée, sauf en cas de danger pour les patientes et les nourrissons. Pendant cette période, les ARS devront réaliser un audit pour dresser un état des lieux exhaustif des établissements de santé effectuant moins de trois cents accouchements par an, afin que les décisions puissent ensuite être prises sans dogmatisme, en fonction des besoins du terrain.

Cet amendement vient préciser que la formation continue aux gestes d’urgence obstétrique s’adresse non seulement aux professionnels exerçant en établissement, mais également aux sages-femmes exerçant en activité libérale. Les suivis de grossesses et de naissances est principalement effectué par les sages femmes, de manière croissante en exercice libéral. Ainsi, la dernière enquête nationale périnatale montre que près de 40 % des femmes ont bénéficié d’un suivi principalement assuré par une sage-femme, quand ce pourcentage n’était que de 23,3 % en 2016. Surtout, c’est la proportion du suivi de grossesse assuré par une sage-femme libérale qui est en forte augmentation passant de 8,5 % à 22,9 % en 2021. Dans ce contexte, il apparait nécessaire d’étendre la formation continue aux gestes d’urgence obstétriques aux professionnel·les exerçant en libéral.

Cet amendement vient préciser que les recommandations en termes de moyens humains et financiers fassent d’une part, l’objet d’investissements dédiés dans les prochains budgets de la sécurité sociale, et d’autre part, donnent lieu à une évolution du mode de financement de l’activité obstétrique. Le financement de l’activité obstétrique, et en particulier des accouchements, par la tarification à l’activité a poussé à une optimisation des coûts et une hausse des cadences au détriment de la qualité de la prise en charge. Ce mode de financement implique, par exemple, une diminution des séjours après accouchement dans un objectif de rentabilité. La société française de néonatologie estime en outre que la tarification à l’activité a détourné la politique de régionalisation des maternités et la gradation des structures, au point de dégrader la capacité réelle des structures de recours. Selon elle, les accouchements à bas risques ont été attirés dans des maternités de type 3 pour assurer le financement de ces plateaux techniques : « Des maternités publiques de type 3 ont augmenté considérablement leur activité d’accouchements à bas risque dans les années 2000‑2015 au point d’engorger la maternité et de refuser, faute de place, des transferts in utero à haut risque ». Si une réforme du financement du champ MCO a été initiée en 2024, la Cnam a indiqué pour sa part qu’« à [sa] connaissance, la proposition de mise en place d’une dotation socle par maternité est aujourd’hui abandonnée » lors de la mission d’information sénatoriale sur l’avenir de la santé périnatale (2024). Cet amendement vise donc une traduction concrète des moyens financiers et humains nécessaires à la pérennité des structures, et une évolution de leurs modalités de financement afin d’en finir avec les dérives de la tarification à l’activité à outrance.

Cet amendement vise à étendre l’état des lieux à l’ensemble des structures pratiquant moins de 1000 accouchements par an. Alors que 40 % des maternités ont fermé depuis 1995, des acteurs plaident toujours pour accroître la cadence de fermetures au titre de la sécurité et de la qualité des soins : en 2023, l’Académie de médecine a proposé d’augmenter le seuil à 1000 accouchements par an. Les menaces de fermeture visent donc, depuis 1998, les maternités de niveau 1 réalisant moins de 300 accouchements annuels, mais planent aussi sur celles dépassant ce volume d’activité obstétricale. Ces cas nécessitent aussi une intervention volontariste des pouvoirs publics afin de garantir l’accessibilité, la qualité et la sécurité des soins.

Cet amendement sollicite la remise d’un rapport spécifique à l’analyse de la surmortalité infantile dans les outre-mer. La mortalité infantile demeure particulièrement préoccupante, dans les territoires d’outremers. En effet aucun département de l’Hexagone ne dépasse les 5 ‰, alors que dans les départements d’outre-mer, les taux restent nettement plus élevés : Guyane (9,7 ‰), Mayotte (9,2 ‰), Martinique (8,0 ‰), Guadeloupe (7,8 ‰), La Réunion (6,9 ‰) soit près de deux fois supérieur à celui observé dans l’Hexagone (4,1 ‰). Cet écart persistant, malgré les progrès médicaux, met en lumière des conditions de vie et de santé spécifiques aux outre-mer, qui nécessitent une analyse approfondie pour adapter les politiques publiques et garantir l’égalité d’accès aux soins. Il est donc indispensable de disposer d’un rapport exhaustif, actualisé et comparatif, permettant d’identifier les causes structurelles et contextuelles de cette surmortalité, et d’évaluer l’efficacité des dispositifs existants, afin de s’assurer que les actions des santé publique s’appuient sur des données fiables et tenant compte des particularités de chaque territoire.