Soins palliatifs et d’accompagnement

Par cet amendement, le groupe parlementaire La France insoumise souhaite rétablir la prise en compte de l’accompagnement au deuil dans le projet d’établissement (ou de service), pour son volet relatif à l’accompagnement ou aux soins palliatifs. Cette disposition vise à assurer un meilleur accompagnement des proches d’une personne bénéficiant de soins palliatifs, y compris après le décès de cette personne. Les personnes endeuillées rencontrent des difficultés sur des plans divers : physique, émotionnel, psychologique, mental. Les établissements et services délivrant des soins palliatifs ne peuvent ignorer la situation de ces personnes endeuillées. Pour ces raisons, les auteurs du présent amendement souhaitent rétablir la prise en compte du deuil dans les projets d’établissements.

Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés. Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie. Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée. Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés. Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie. Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée. Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Ce sous-amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir l'impossibilité d'ouvrir de telles maisons à but lucratif. Il rétablit ainsi le compromis construit par l'Assemblée nationale en 1ère lecture, avant le détricotage de cet article par la droite sénatoriale et le rejet de ce même article par la Commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale en 2e lecture.

Par cet amendement, le groupe Ecologiste et social réintroduit l'exclusion du privé lucratif pour les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. Cette ligne rouge ne doit pas être franchie : il est crucial de préserver l'accompagnement et les soins palliatifs de toute forme de marchandisation.

Ce sous-amendement vise à préciser que les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs seront de statut public ou privé non lucratif.

Ce sous-amendement des députés socialistes et apparentés vise à interdire les dépassements d'honoraires dans les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.

Cet amendement vise à clarifier le régime juridique applicable aux personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique, en matière de rédaction des directives anticipées. S’agissant des directives anticipées, le Gouvernement partage pleinement l'objectif des dispositions soumises à votre examen, qui visent à faciliter la rédaction de ces directives anticipées par les majeurs protégés, tout en garantissant la protection de ces personnes vulnérables. Il convient en effet de prévoir la déjudiciarisation de cet acte, dans la continuité des récentes réformes en vue de la rationalisation de l’intervention du juge des tutelles et en l’absence de toute difficulté remontée sur ce point. Néanmoins, la rédaction adoptée par la commission des affaires sociales soulève plusieurs difficultés : elle comporte des imprécisions rédactionnelles ("juge des tutelles"), pourrait entrainer des difficultés d'application (les "cas de conflit" ne sont pas précisés) et de trop nombreuses saisines du juge, contrairement à l'objectif poursuivi. Elle manque surtout son objectif puisqu’il est prévu que seules les personnes protégées qui n’ont pas d’altération médicalement constatée de leurs facultés cognitives peuvent rédiger seules leurs directives anticipées, alors même que, pour qu'une telle mesure de protection soit décidée, il est nécessaire que la personne souffre d'une « altération, médicalement constatée, soit de ses facultés mentales, soit de ses facultés corporelles de nature à empêcher l'expression de sa volonté » (article 425 du code civil). Pour ces raisons, il semble préférable de prévoir une déjudiciarisation complète de cet acte, dans l'objectif de favoriser l'autonomie des personnes protégées, et de s'aligner sur le régime des actes strictement personnels prévu à l'article 458 du code civil. Ainsi, si la personne protégée est en capacité effective de rédiger ses directives anticipées, elle pourra le faire seule, sans assistance ni représentation possible et sans intervention a priori du juge ; si elle n'est pas apte, du point de vue cognitif ou matériel, à les rédiger, ces directives anticipées ne pourront pas être élaborées, ni par le majeur protégé ni par la personne chargée de sa protection. Dans les faits, ce régime rejoint les pratiques du juge des tutelles, qui n'autorisent pas cette rédaction s'il ne considère pas la personne protégée apte à cette décision. Le I du présent amendement propose en conséquence une rédaction en ce sens.

Cet amendement vise à clarifier le régime juridique applicable aux personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique, en matière d’utilisation de leur espace numérique de santé (ENS). Il est en effet essentiel de prévoir, pour les personnes faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, un accès à l'ENS au bénéfice de la personne chargée de cette mesure, qui doit également pouvoir gérer directement cet ENS lorsque le titulaire n'est pas apte à exprimer sa volonté. Cette possibilité est indispensable au bon suivi médical de ces personnes vulnérables et c’est pourquoi elle est prévue depuis le dépôt de la proposition de loi initiale et a été maintenue tout au long de la navette parlementaire. Néanmoins, un amendement adopté en commission a très sensiblement complexifié ce dispositif, sans garantie supplémentaire effective. Il a en effet prévu que l'accès et l'intervention sur l'ENS par la personne chargée de la protection devaient poursuivre l'intérêt de la personne protégée, ce qui est l'objet même de toute mesure de protection ; il a prévu la possibilité d'autoriser d'autres personnes (personne de confiance ou autres « tiers de confiance », notion par ailleurs indéfinie) à consulter l'ENS, ce qui est déjà prévu par les dispositions de l'alinéa 16 du même article pour toute personne ; il a prévu une autorisation du juge ou du conseil de famille pour ouvrir de tels accès lorsque la personne protégée est dans l'incapacité de consentir, ce qui n'apparait aucunement nécessaire compte tenu de l'objectif poursuivi ; il a enfin prévu la délivrance d'une information adaptée à la personne bénéficiaire de la mesure, ce qui constitue également une obligation prévue par le code civil à la charge de la personne chargée de la mesure de protection. Pour toutes ces raisons, il apparait préférable de revenir à la rédaction adoptée en première lecture par l'Assemblée comme par le Sénat, qui permet un juste équilibre entre autonomie et protection de la personne vulnérable. C’est l’objet du II du présent amendement.

Rectification rédactionnelle.

Ce sous-amendement du groupe La France insoumise vise à intégrer à cette réécriture plusieurs propositions importantes relatives aux soins palliatifs. D'abord, en conservant dans cet amendement de réécriture une référence aux "maladies graves" pour une prise en charge en soins palliatifs, plutôt qu'à leurs "conséquences physiques ou psychiques graves". Ensuite, en apportant une clarification rédactionnelle. Il s'agit de préciser que les soins palliatifs sont accessibles "dans le respect des volontés de la personne" malade et sous la conduite des professionnels de santé, plutôt que de se référer, simultanément et en les plaçant sur le même plan, à une demande de la personne, une initiative et une conduite des professionnels de santé. La rédaction actuelle porte à confusion dès lors que l'initiative du professionnel de santé semble être en contradiction avec la demande de malade, pour débuter la prise en charge. Le présent sous-amendement opère une autre clarification rédactionnelle par la suppression des alinéas 28 à 31 qui renvoient aux "affections psychologique". L'article prévoit déjà que les soins palliatifs comprennent la réponse aux souffrance psychiques. Les auteurs du présent sous-amendement proposent également de supprimer les alinéas 32 à 35 de cet amendement, qui semblent correspondre à une erreur et mener à une formulation dénuée de sens : "notamment de la douleur et psychologiques et des autres symptômes pénibles". De plus, ce sous-amendement vise à réintroduire dans cet article l'objectif d'un accès sur l'ensemble du territoire nationale et d'une répartition équitable des soins palliatifs. Cette précision est particulièrement importante. Il s'agit de garantir que l'accès aux soins palliatifs est équitable, socialement et financièrement. Concrètement, cette proposition vise à empêcher le développement d'inégalités face au prix et à la qualité de l'offre de soins palliatifs accessible selon le lieu de résidence. Dans le cas contraire, certains pourraient avoir accès à offre publique de qualité tandis que des territoires resteraient non dotés ou simplement d'une offre privée lucrative, plus chère ou de moins bonne qualité. In fine, l'objectif de cette précision est donc de garantir que chacun puisse avoir accès à une offre de soins palliatifs, de bonne qualité et dans d'égales conditions, ainsi qu'à s'assurer qu'il ne sera pas réalisé de profit sur la fin de vie. Enfin, ce sous-amendement permet de s'assurer du fait que l'entourage de la personne malade bénéficie d'un accompagnement psychologique et social, tout en dissociant cette mention des alinéas qui définissent les soins palliatifs à strictement parler. Ce faisant, nous tenons compte des remarques apportées par la rapporteure lors de l'examen en commission des Affaires sociales. Sur le fond, c'est une mesure essentielle visant à aider les proches de personnes malades qui subissent un épuisement physique et mental, un isolement social, de possibles ruptures de soins ou des arrêts maladies fréquents, autant de phénomènes qui peuvent être à l'origine d'une détresse psychologique.

Ce sous-amendement a pour objet de mettre en cohérence le cadre juridique de la sédation profonde. En effet, alors que l’alinéa 14 de cet article mentionne que les personnes accueillies en maisons d’accompagnement et de soins palliatifs « ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110-10 du code de la santé publique », l’article L. 1110-5-2 d même code limite la sédation profonde et continue à certains lieux. Elle ne peut ainsi être administrée qu’à domicile, dans les établissements de santé et dans les établissements mentionnés au 6° du I de l’article L. 312-1 de code de l’action sociale et des familles, à savoir les établissements accueillant des personnes âgées. Ce sous-amendement vise ainsi à ajouter la mention du 18°, c’est-à-dire des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs afin que les personnes accueillies dans cette nouvelle catégorie d’établissement puissent avoir accès à la sédation profonde et continue sans avoir à changer d’établissement ou à retourner à leur domicile.

Le présent amendement vise à rétablir le montant des mesures nouvelles allouées dans le cadre de la stratégie décennale, conformément aux moyens annoncés lors du lancement de la stratégie en 2024. La stratégie décennale bénéficie déjà de financements importants, qui correspondent à une augmentation de 66% des moyens alloués actuellement, quand la Cour des Comptes prévoit une augmentation du nombre de personnes à prendre en charge d'environ 16% dans les 10 ans à venir : l'effort financier est donc à la hauteur des enjeux. Cette augmentation de crédits a été engagée dès 2024. En effet, les engagements pris ont été dépassés – alors même qu’ils n’étaient pas inscrits dans la loi- avec, sur la période 2024-2025, +352 M€ de crédits supplémentaires mobilisés, soit +157 M€ par rapport aux crédits qui avaient été annoncés (+195,5 M€). Il est par ailleurs indispensable d’éviter un effet d’affichage d’augmentation des crédits alors que ce tableau est sans effet juridique. Cela pourrait voir un effet déceptif pour les acteurs concernés. En effet, les crédits relatifs à l'amélioration de l'offre d'accompagnement et de soins palliatifs sont fixés chaque année en PLFSS, dans le cadre de l'ONDAM. En cas de nécessité, le montant des crédits alloués pourra être adapté dans ce cadre.

Cet amendement vise à rétablir l’article 10, pour permettre la création des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs (MASP) qui sont un dispositif essentiel de cette proposition de loi pour créer un intermédiaire entre le domicile et l'hôpital. Cet amendement a pour objet de mettre en cohérence le cadre juridique de la sédation profonde. En effet, alors que l’alinéa 14 de cet article mentionne que les personnes accueillies en maisons d’accompagnement et de soins palliatifs « ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110-10 du code de la santé publique », l’article L. 1110-5-2 d même code limite la sédation profonde et continue à certains lieux. Elle ne peut ainsi être administrée qu’à domicile, dans les établissements de santé et dans les établissements mentionnés au 6° du I de l’article L. 312-1 de code de l’action sociale et des familles, à savoir les établissements accueillant des personnes âgées. Cet amendement vise ainsi à ajouter la mention du 18°, c’est-à-dire des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs afin que les personnes accueillies dans cette nouvelle catégorie d’établissement puissent avoir accès à la sédation profonde et continue sans avoir à changer d’établissement ou à retourner à leur domicile. Enfin, cet amendement prévoit la suppression de l’interdiction du privé à but lucratif afin de respecter les principes d’égalité et de la liberté d’entreprendre, à l’instar des autres établissements et services médico-sociaux.

Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés. Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie. Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée. Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés. Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie. Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée. Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Cet amendement a pour objet de souligner l'importance de prendre en compte les spécificités de tous les territoires français afin d'assurer le lien entre le médecin traitant et tous les acteurs de la prise en charge d'un patient, selon les spécificités parfois différentes selon le territoire. En effet, certains territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront ni la capacité ni les moyens et d'ailleurs potentiellement besoin de créer des grandes structures prévues dans ce texte, mais plutôt d'adapter l'offre à la réalité des patients, dans des conditions qui sont propres à leurs territoires. Pour donner une idée de grandeur... à Saint-Pierre et Miquelon nous parlons en moyenne d'une cinquantaine de décès par an et les patients restent la plupart du temps jusqu'à la fin dans leurs maisons. Aussi il est nécessaire de prévoir le dispositif adapté dans ces territoires pour le médecin traitant. Tel est objet de cet amendement.